فهرست مجلات
J Law Biosci
جلد 6(1)؛ اکتبر 2019
PMC6813935

چکیده
پیشرفت‌های اخیر در فناوری به‌طور قابل‌توجهی دقت آزمایش‌ها و تجزیه و تحلیل‌های ژنتیکی را بهبود داده و هزینه آن‌ها را به‌طور چشمگیری کاهش داده است، که منجر به افزایش چشمگیر حجم اطلاعات ژنتیکی تولید‑شده، تجزیه و تحلیل‑شده، به‌اشتراک‑گذاشته‑شده و ذخیره‑شده توسط افراد و نهادهای متنوع شده است. با توجه به تنوع بازیگران و منافع آن‌ها، به‌همراه تنوع وسیع روش‌های نگهداری داده‌های ژنتیکی، توسعه اصول حقوقی عمومی برای حریم خصوصی ژنتیکی دشوار بوده است. این مقاله چشم‌انداز فعلی حریم خصوصی ژنتیکی را بررسی می‌کند تا نقش‌هایی که قانون ایفا می‌کند یا باید ایفا کند شناسایی شود، با تمرکز بر قوانین و مقررات فدرال، از جمله قانون قابل‌حمل‌بودن بیمه سلامت و حسابرسی (HIPAA) و قانون عدم تبعیض بر پایه اطلاعات ژنتیکی (GINA). پس از بررسی بسیاری از زمینه‌هایی که در آن‌ها مسایل حریم خصوصی ژنتیکی بروز می‌کند، مقاله نتیجه می‌گیرد که تعداد کمی، اگر überhaupt، از اصول یا مصوبات قانونی موجود، حفاظت کافی یا کنترل معناداری برای افراد در برابر افشای اطلاعاتی که ممکن است بر آن‌ها تأثیر بگذارد، فراهم می‌آورد. مقاله توضیح می‌دهد که شاید زمان آن رسیده باشد که تمرکز از تلاش برای کنترل دسترسی به اطلاعات ژنتیکی به سؤال چالش‌برانگیزتر «چگونه می‌توان از این داده‌ها استفاده کرد و تحت چه شرایطی» منتقل شود، به‌طور صریح به تعادل‌های بین منافع فردی و اجتماعی در کاربردهای متعدد می‌پردازد.
کلیدواژه‌ها: DNA، ژنتیک، ژنومیک، GINA، HIPAA، حریم خصوصی

I. مقدمه
افراد اغلب اطلاعات ژنتیکی دربارهٔ خود را خصوصی می‌دانند. ژنوم هر فرد، یا تمام مجموعهٔ DNA، منحصر به‌فرد است، اما واریانت‌های خاص در ژنوم یک فرد ممکن است به‌طور گسترده‌ای با خویشاوندان زیستی یا حتی در سراسر جمعیت انسانی به اشتراک گذاشته شود. این ترکیب دوگانه ژنوم—به‌عنوان ترکیبی منحصربه‌فرد از عناصر مشترک گسترده—به آن اهمیت دوگانهٔ خصوصی و عمومی می‌بخشد که هرگونه بحثی دربارهٔ سیاست‌های حریم خصوصی ژنتیکی را دچار ابهام می‌کند.
از یک سو، DNA به‌عنوان شناسهٔ منحصربه‌فرد و کتاب زندگی یک فرد مفهوم‌سازی شده است که بینش‌هایی دربارهٔ بسیاری از جنبه‌های آیندهٔ فرد فراهم می‌کند، هرچند شاید به‌اندازهٔ تصور بسیاری از مردم نباشد. این مفهوم‌سازی بسیاری را بر آن می‌دارد که بخواهند کنترل کنند چه کسی به اطلاعات ژنتیکی آن‌ها دسترسی دارد و خواستار حفاظت قوی از حریم خصوصی یا حتی مالکیت شخصی بر داده‌های ژنتیکی می‌شود. از سوی دیگر، داده‌های ژنتیکی محدود به یک فرد نیستند؛ اطلاعات یک نفر می‌تواند اطلاعات دربارهٔ خویشاوندان نزدیک و دور او را فاش کند. تنها با مطالعهٔ اطلاعات ژنتیکی از افراد متعدد می‌توان اهمیت واریانت‌های یک فرد را درک کرد. اهمیت درک علل سلامت و بیماری برخی را بر این باور می‌دارد که افراد وظیفه‌ای برای به اشتراک‌گذاری داده‌های خود برای پژوهش‌های کم‌ریسک دارند. این طبیعت عمومی و ارزش ژنوم تصمیم‌گیری دربارهٔ سطح کنترل افراد و چگونگی ارائهٔ حفاظت‌های مناسب از حریم خصوصی را دشوار می‌کند.
در عین حال، مفهوم «حریم خصوصی» در دهه‌های اخیر تحول یافته و مدل جدیدی از حریم خصوصی به‌دست آمده است. دیدگاه سنتی حریم خصوصی به‌عنوان راز یا پنهان‌سازی—به‌عنوان «حق ترک‌کردن»—در عصر اطلاعات به‌طور فزاینده‌ای تحت فشار است. اینترنت و فناوری‌های ارتباطی همه‌جا، به‌اشتراک‌گذاری گستردهٔ اطلاعات، از جمله اطلاعات بسیار شخصی، را اغلب بدون آگاهی یا رضایت فرد تسهیل می‌کند. نظریهٔ جدیدی از حریم خصوصی پدیدار شده است که در آن مخفی‌کردن رازهای شخصی «کمتر مهم» از کنترل توزیع و استفادهٔ دیگران از داده‌هایی است که افراد در طول جستجوی مراقبت‌های بهداشتی، انجام معاملات مصرفی و زندگی روزمره تولید می‌کنند. «پارادایم پیشرو در اینترنت و در «دنیای واقعی» حریم خصوصی را به‌عنوان حق شخصی برای کنترل استفاده از داده‌های خود می‌داند، از جمله دسترسی و استفادهٔ خود شخص از آن.
تصمیم‌گیری دربارهٔ میزان کنترلی که افراد باید بر دسترسی و استفاده از داده‌های ژنتیکی خود داشته باشند، در سال‌های اخیر به‌طور فزاینده‌ای اضطراری شده است. تا پیش از این، اطلاعات ژنتیکی کمتر بود و می‌توانست فقط از طریق مطالعهٔ ویژگی‌های فنوتیپی و تاریخچهٔ خانوادگی فرد استنتاج شود. به‌عنوان مثال، می‌توانست از نگاه به چشم‌ها رنگ چشم افراد را حدس زد، اما نه اینکه آیا آن‌ها واریانتی دارند که سطح کلسترول را به‌طور متوسط بالا می‌کند یا خطر ابتلا به اختلال پیچیده‌ای را افزایش می‌دهد.
پیشرفت‌های چشمگیر فناوری اکنون امکان بررسی مستقیم DNA را با دقت بالاتر و هزینه کمتر فراهم کرده است، که به رشد چشمگیر رویکردهای مبتنی بر ژنوم، مانند توالی‌یابی اگزوم یا ژنوم، منجر شده است؛ این تست‌های ژنومی می‌توانند اطلاعات بسیار بیشتری نسبت به تست‌های تک‌ژن فراهم کنند. این تست‌های ژنومی پیش از این در تشخیص اختلالاتی که علت آن‌ها ناشناخته است، مفید بوده‌اند، همان‌طور که در برخی نوزادان با ناتوانی رشدی یا بیماری‌های بحرانی مشاهده می‌شود. همچنین علاقه به استفاده از تست‌های مقیاس ژنوم برای پاسخ به سؤالات بالینی محدودتر در حال رشد است، زیرا این رویکردها کارآمدتر از تست تعداد محدودی ژن هستند. اما حرکت به سوی فناوری‌های مبتنی بر ژنوم پیامدهایی برای حریم خصوصی فرد دارد، زیرا داشتن داده‌های ژنومی امکان بررسی تمام واریانت‌های ژنتیکی را بدون توجه به دلیل اصلی تست فراهم می‌کند.
همزمان با بهبود این فناوری و درک ما از ژنومیک، تعداد فزاینده‌ای از افراد و نهادها به دنبال دسترسی به اطلاعات ژنتیکی فردی هستند. به‌عنوان مثال، میلیون‌ها نفر برای آگاهی از نژاد خود و شناسایی خویشاوندان ناشناخته تست می‌گیرند؛ این کار نیازمند دسترسی به اطلاعات دیگران و خود فرد است. علاوه بر این، پزشکان ممکن است برای بهبود تشخیص یا مراقبت بیمار به داده‌ها نیاز داشته باشند. پژوهشگران زیست‌پزشکی ممکن است برای درک چگونگی تأثیر واریانت‌های ژنتیکی بر سلامت و بیماری به اطلاعات ژنتیکی مراجعه کنند. شرکت‌های بیمه ممکن است این اطلاعات را برای ارزیابی ریسک استفاده کنند. طرف‌های دعواهای توکسیک ممکن است برای اثبات یا رد علت‌پذیری از این اطلاعات استفاده کنند. نهادهای اجرای قانون ممکن است برای شناسایی قربانیان حملات جمعی یا مظنونان جنایی از این اطلاعات استفاده کنند.
مطالعات متعدد نشان می‌دهد که بسیاری از افراد راحت‌تر با پزشکان و پژوهشگرانی که در مؤسسه‌ای که مراقبت می‌گیرند، داده‌های ژنتیکی خود را به اشتراک می‌گذارند تا با دولت یا نهادهای تجاری. افراد همچنین در میزان نگرانی خود نسبت به حریم خصوصی ژنتیکی و حریم خصوصی به‌طور کلی متفاوت هستند.
با توجه به تنوع بازیگران و منافع آن‌ها، قدرت فزایندهٔ فناوری‌های ژنتیکی و تنوع روش‌های نگهداری این داده‌ها، توسعه اصول حقوقی عمومی برای حریم خصوصی ژنتیکی دشوار است. همان‌طور که از اولین مباحث دربارهٔ حریم خصوصی ژنتیکی که دهه‌ها پیش آغاز شد، سیاست عمومی اغلب شامل تعادل بین حق افراد برای حفظ حریم خصوصی اطلاعات ژنتیکی خود و حق دیگر افراد و عموم برای دسترسی به این اطلاعات است. این تعادل‌ها معمولاً منافع شخصی و اجتماعی را درگیر می‌کند که بسته به زمینه متفاوت است. اینکه آیا دولت می‌تواند اسکرینینگ نوزادان برای اختلالات ژنتیکی انجام دهد، سؤال متفاوتی نسبت به اینکه آیا یک بیمه‌گر می‌تواند از اطلاعات ژنتیکی برای ارزیابی ریسک در بیمه سلامت، عمر، ناتوانی یا مراقبت طولانی‌مدت استفاده کند، مطرح می‌کند؛ هر کدام چالش‌های خاص خود را دارند. علاوه بر این، تنوع بازیگران و مکان‌ها تحت طرح‌های نظارتی مختلفی قرار دارند.
این مقاله چشم‌انداز حریم خصوصی ژنتیکی را بررسی می‌کند تا نقش‌های قانونی که قانون ایفا می‌کند یا باید ایفا کند شناسایی شود. به‌دلیل پیچیدگی قانون حریم خصوصی ژنتیکی، بررسی تمام مسایل در یک مقاله امکان‌پذیر نیست؛ بنابراین، مقاله به‌طور جزئی به حریم خصوصی ژنتیکی در تست‌های ژنتیکی تولیدمثل، پژوهش‌های انسانی شامل ژنتیک، قوانین و مقررات ایالتی مربوط به حریم خصوصی ژنتیکی و دعاوی حقوقی عمومی برای نقض حریم خصوصی نمی‌پردازد. تمرکز اصلی مقاله بر قوانین و مقررات فدرال است. پس از بررسی بسیاری از زمینه‌هایی که مسایل حریم خصوصی ژنتیکی در آن‌ها بروز می‌کند، مقاله نتیجه می‌گیرد که تعداد کمی، اگر überhaupt، از اصول یا مصوبات قانونی موجود، حفاظت کافی یا کنترل معناداری برای افراد در برابر افشای اطلاعاتی که ممکن است بر آن‌ها تأثیر بگذارد، فراهم می‌آورد. برای سادگی و به‌منظور اشاره به ریشه‌های عمیق این مباحث، مقاله از اصطلاح «حریم خصوصی ژنتیکی» استفاده می‌کند، اما به‌وضوح به پیامدهای نقش گسترش‌یاب ژنومیک و فناوری‌های مرتبط توجه ویژه‌ای دارد.

II. مفاهیم حریم خصوصی ژنتیکی
II.A. ابعاد حریم خصوصی ژنتیکی
برای درک حریم خصوصی ژنتیکی، ابتدا باید به مفهوم پیچیدهٔ حریم خصوصی بپردازیم. حریم خصوصی وضعیتی است که دسترسی به یک فرد یا اطلاعات دربارهٔ یک فرد محدود می‌شود. حق حریم خصوصی به اصول اخلاقی و قانونی اشاره دارد که اهمیت دسترسی محدود به یک فرد یا اطلاعات دربارهٔ او را به رسمیت می‌شناسند.
آنیتا آلن چهار دستهٔ حریم خصوصی را برای آنچه او «مفهوم مبهم» حریم خصوصی ژنتیکی می‌نامد، پیشنهاد کرده است:
1‑ نگرانی‌های حریم خصوصی اطلاعاتی دربارهٔ دسترسی به اطلاعات شخصی؛
2‑ نگرانی‌های حریم خصوصی فیزیکی دربارهٔ دسترسی به افراد و فضاهای شخصی؛
3‑ نگرانی‌های حریم خصوصی تصمیم‌گیری دربارهٔ مداخلهٔ دولتی و سایر طرف‌های ثالث در انتخاب‌های شخصی؛
4‑ نگرانی‌های حریم خصوصی مالکیتی دربارهٔ تصاحب و مالکیت منافع در شخصیت انسانی.
حریم خصوصی اطلاعاتی بویژه بعد مهمی از حریم خصوصی ژنتیکی است و تمرکز اصلی این مقاله را تشکیل می‌دهد. از مجموعهٔ عظیم داده‌ای که ژنوم هر انسان است تا شجره‌نامه‌های خانوادگی و نتایج تست‌های ژنتیکی، ژنتیک به‌طور نزدیک با اطلاعات مرتبط است. ژنومیک و رویکردهای تحلیلی مرتبط—مانند پروتئومیک، متابولومیک، ترانسکریپتومیک و اپی‌ژنومیک—مقدار اطلاعات مرتبط با ژن‌های افراد را به‌طور قابل‌توجهی افزایش می‌دهند. اغلب، اطلاعات ژنتیکی حساس است زیرا پیامدهایی برای سلامت فعلی و آیندهٔ افراد و اعضای خانوادهٔ آن‌ها دارد. این اطلاعات ممکن است پیامدهای اجتماعی و اقتصادی عمده‌ای نیز داشته باشد.
سه مفهوم دیگر مهم در حوزهٔ حریم خصوصی و حریم خصوصی ژنتیکی عبارتند از محرمانگی، امنیت و ناشناسی. محرمانگی وضعیتی است که اطلاعات در یک رابطهٔ اعتمادآمیز (مثلاً پزشک‑بیمار) بر پایهٔ توافق صریح یا ضمنی فاش می‌شود که بدون اجازهٔ منبع اطلاعات به شخص ثالث فاش نشود. محرمانگی، که برای عدم افشای اطلاعات ژنتیکی به کار می‌رود، اصل بنیادین در کدهای اخلاقی بسیاری از حرفه‌های بهداشتی و عنصر کلیدی در طیف وسیعی از قوانین است. وظیفهٔ حفاظت از محرمانگی مطلق نیست؛ در برخی شرایط که توسط قانون یا کدهای اخلاقی شناخته می‌شود، منافع دیگر می‌توانند برتر باشند، مانند ایمنی و سلامت افراد ثالث.
امنیت، به‌معنی اطلاعاتی، مفهوم مهمی در عصر دیجیتال است. امنیت به وضعیتی اشاره دارد که افراد یا نهادهایی با اختیار مناسب برای دسترسی به اطلاعات خاص، به آن دسترسی دارند، اما کسانی که این اختیار را ندارند، دسترسی ندارند. امنیت می‌تواند با روش‌های مختلفی محافظت شود، مانند آموزش کارکنان، اتخاذ روش‌های اداری برای مدیریت اطلاعات حساس و اجرای کنترل‌های فنی دسترسی، از جمله گذرواژه‌ها و رمزنگاری.
ناشناسی شکلی از حفاظت حریم خصوصی است که در آن هویت منبع برخی اطلاعات بهداشتی به دست نمی‌آید یا توسط پژوهشگران یا سایر نگهدارندگان اطلاعات حذف می‌شود. ناشناس‌سازی، حذف شناسایی و اقدامات مشابه به‌طور مکرر برای اطلاعات ژنتیکی به‌کار می‌روند تا حریم خصوصی فرد حفظ شود در حالی که ارزش علمی اطلاعات حفظ می‌شود. استفاده از اطلاعات ژنتیکی ناشناس دو نگرانی اصلی دارد. اول، روش‌های فنی ممکن است به‌طور کامل در جلوگیری از شناسایی مجدد اطلاعات ژنتیکی مؤثر نباشند. دوم، استدلال قابل‌قبولی وجود دارد که منافع افراد در خودمختاری باید به آن‌ها فرصت دهد تا دربارهٔ استفاده از حتی اطلاعات بهداشتی یا بیوسامپل‌های ناشناس خود آگاهی داشته و کنترل کنند.
صرف‌نظر از اینکه افراد «حریم خصوصی» را چگونه تعریف می‌کنند، احساس عمومی میان پژوهشگران حقوقی و اخلاقی این است که قوانین موجود حریم خصوصی به اندازهٔ انتظارات یا باورهای نادرست مردم در مورد آن، حریم خصوصی کافی فراهم نمی‌کند. قوانین فدرال حریم خصوصی ایالات متحده که از اوایل دههٔ 1970 آغاز شده‌اند، تعادلی برقرار می‌کنند که به افراد برخی کنترل بر داده‌های خود (از طریق حق رضایت آگاهانه) می‌دهد، در حالی که جمع‌آوری و استفادهٔ بدون رضایت از داده‌های افراد (از جمله اطلاعات ژنتیکی) برای مقاصدی که قانونگذاران آن را مفید اجتماعی می‌دانند، اجازه می‌دهد. «کنترل فردی» که این قوانین فراهم می‌کنند، بنابراین ناقص است. در دههٔ 1970، کنگره یک کمیسیون مطالعات حفاظت حریم خصوصی (PPSC) را مأمور کرد تا حفاظت‌های مناسب برای انواع داده‌ها توصیه کند. گزارش PPSC در سال 1977 تأیید کرد که استفاده‌های بدون رضایت از داده‌های افراد، تحت شرایط خاص، می‌تواند از نظر اخلاقی توجیه‌پذیر باشد، اما هشدار داد که اگر داده‌ها نتوانند «کاملاً» در برابر دسترسی بدون رضایت دیگران محافظت شوند، افراد با خطرات حریم خصوصی مواجه می‌شوند و باید بتوانند خود به داده‌های خود دسترسی پیدا کنند تا این خطرات را ارزیابی و مدیریت کنند. بر این اساس، بسیاری از قوانین حریم خصوصی، چه در ایالات متحده و چه در سایر کشورها، حق دسترسی فردی را به‌عنوان بخش اصلی طرح حفاظت‌های حریم خصوصی خود ارائه می‌دهند. به‌عنوان یک مسألهٔ عملی، اما، مؤسسات بهداشتی همیشه به‌موقع به بیماران دسترسی به سوابق پزشکی‌شان نمی‌دهند و بیماران اغلب در اصلاح خطاهای موجود در سوابق خود با مشکل مواجه می‌شوند.
II.B. استثنائی‌گری ژنتیکی
یکی از اولین جنجال‌های پیرامون حریم خصوصی ژنتیکی در ادبیات علمی و حوزهٔ سیاست، این بود که آیا اطلاعات ژنتیکی باید به‌عنوان نوع دیگری از اطلاعات بهداشتی در نظر گرفته شود یا ویژگی‌های متمایز خاصی دارد که نیاز به رفتار جداگانه و محافظت بیشتر دارد. از جنبه‌های ادعایی منحصر به‌فرد اطلاعات ژنتیکی می‌توان به مقدار عظیم اطلاعات موجود در DNA، عدم تغییرپذیری آن، قابلیت استفاده به‌عنوان شناسهٔ منحصربه‌فرد و پیامدهای آن برای اعضای خانواده و دیگران با نژاد جغرافیایی مشابه اشاره کرد.
توماس موری، به یاد یک مناظره در دههٔ 1980 دربارهٔ اینکه آیا اطلاعات HIV منحصر به‌فرد است (که به‌عنوان «استثنائی‌گری HIV» شناخته می‌شود)، اصطلاح «استثنائی‌گری ژنتیکی» را برای اشاره به جنجال پیرامون اینکه آیا اطلاعات ژنتیکی—که در آن زمان معمولاً به‌طور عمده به اختلالات مندلین یا تک‌ژن اشاره می‌کرد—باید به‌طور جداگانه رفتار شود، به کار برد. موری همچنین تشخیص داد که تفاوت اصلی بین اطلاعات ژنتیکی و غیرژنتیکی این است که بسیاری از عموم مردم هر چیزی که «ژنتیکی» باشد را خاص می‌دانند. «اطلاعات ژنتیکی خاص است زیرا ما تمایل داریم آن را به‌عنوان رازآلود، با توان یا اهمیت استثنایی در نظر بگیریم، نه به‌دلیل اینکه به‌طور بنیادی از سایر انواع اطلاعات دربارهٔ ما متفاوت است». یک مشکل عملی در رفتار جداگانهٔ اطلاعات ژنتیکی، دشواری تعریف و جداسازی آن از سایر اطلاعات پزشکی در سوابق بهداشتی است. رفتار جداگانهٔ اطلاعات ژنتیکی همچنین به‌کاهش‌گرایی ژنتیکی و تعیین‌گرایی ژنتیکی کمک می‌کند، به‌طوری که به‌جای کاهش اهمیت اطلاعات ژنتیکی، اهمیت آن و استیگماهای مرتبط با اختلالات ژنتیکی را افزایش می‌دهد.
همان‌طور که در سایر انواع اطلاعات در حوزه‌های پزشکی نوظهور، بسیاری از مشکلات مرتبط با استفاده از اطلاعات ژنتیکی ناشی از دو تاخیر زمانی است. اولین تاخیر زمانی بین کشف پایهٔ ژنتیکی یک وضعیت و توسعهٔ درمان‌های پیشگیرانه، درمانی یا درمانی برای آن اختلال است. بنابراین، اطلاعات ژنتیکی ممکن است خطر، مانند خطر بیماری آلزایمر، را نشان دهد که برای پیشگیری یا بهبود وضعیت کاری انجام نمی‌شود. دومین تاخیر زمانی بین تست ژنتیکی که خطر افزایش‌یافته بیماری را در یک فرد خاص شناسایی می‌کند و بروز علائم است. در این دوره زمانی، که فرد در limbo پزشکی است، نهادهای متعددی با منافع اقتصادی در سلامت آیندهٔ فرد، مانند شرکت‌های بیمه مختلف، تمایل دارند از اطلاعات ژنتیکی برای محدود کردن ریسک خود استفاده کنند. هیچ‌یک از این ویژگی‌ها منحصر به ژنتیک نیست.
اگرچه اکثر مفسران به استثنائی‌گری ژنتیکی انتقاد کرده‌اند، تقریباً تمام قوانین اخیر که برای مقابله با حریم خصوصی ژنتیکی و تبعیض ژنتیکی تصویب شده‌اند، به‌طور خاص ژنتیکی هستند. یکی از دلایل اصلی این انتخاب این است که قوانین خاص ژنتیکی به‌طور ضروری محدودتر هستند و بنابراین احتمال بیشتری برای جلب حمایت سیاسی دارند. به‌عنوان مثال، در اوایل دههٔ 1970، چند ایالت شروع به تصویب قوانینی کردند که برخی انواع تبعیض ژنتیکی در بیمه سلامت را ممنوع می‌کردند. این قوانین حفاظت‌های اضافی نسبت به قوانین حریم خصوصی پزشکی ایالتی فراهم می‌کردند که خود نیز استثناهای متعددی داشتند. کنگره قانون عدم تبعیض بر پایه اطلاعات ژنتیکی (GINA) را در سال 2008 تصویب کرد، اما ممنوعیت آن در برابر تبعیض ژنتیکی در بیمه سلامت فقط برای افراد بدون علامت اعمال می‌شود. تا سال 2010 کنگره تمام تبعیض‌های مبتنی بر سلامت در بیمه سلامت را ممنوع کرد وقتی قانون مراقبت مقرون‌به‌صرفه (ACA) را تصویب کرد. این قانون عدم تبعیض عمومی، حفاظت‌های جامع فراهم می‌کند و از خلأهای پوشش که در قوانین عدم تبعیض ژنتیکی وجود دارد، جلوگیری می‌کند.
از منظر سیاست، حامیان و مقامات منتخب اغلب باید تصمیم بگیرند که آیا قانون‌گذاری محدود و خاص ژنتیکی را بپذیرند یا برای امکان وجود قانون گسترده‌تر صبر کنند. به‌طور کلی، قوانین ژنتیکی کمتر محافظت‌کننده بهتر از عدم وجود قانون هستند، تنها اگر مصوبات بهبود واضحی نسبت به وضعیت موجود فراهم کنند، به‌دقت برای جلوگیری از پیامدهای ناخواسته، از جمله تقویت استثنائی‌گری ژنتیکی، تنظیم شوند، اجرای قانون جامع‌تر را به‌تاخیر نیندازند و به‌عنوان پاسخ کامل به مشکل به‌عموم ارائه نشوند. بنابراین، حامیان و سیاست‌گذاران اغلب مجبور به انتخاب ناخوشایند بین قانون‌گذاری محدود و خاص ژنتیکی یا عدم قانون‌گذاری می‌شوند. اینکه آیا بهتر است حفاظت‌های ضعیف حریم خصوصی ژنتیکی تصویب شود، در مقابل انتظار برای قانون‌گذاری گسترده‌تر و قوی‌تر حریم خصوصی، بستگی به عوامل متعددی دارد. برای مثال، آیا تصویب حفاظت‌های ضعیف و ناقص حریم خصوصی ژنتیکی فشار برای حفاظت قوی‌تر را کاهش می‌دهد یا عموم را به باور نادرستی می‌اندازد که اطلاعات ژنتیکی آن‌ها بهتر از آنچه واقعاً است محافظت می‌شود؟

III. اطلاعات ژنتیکی در مراقبت‌های بهداشتی
اطلاعات ژنتیکی مرتبط با شناسه‌های شخصی در زمینه‌های متنوعی تولید و استفاده می‌شود که ممکن است مرتبط با سلامت باشند یا نباشند—مثلاً ژنتیک بالینی، تست مستقیم‑به‑مصرف‌کننده (DTC) و علوم قضایی. اطلاعات ژنتیکی ابزار بالینی اساسی در تعداد فزاینده‌ای از تخصص‌های پزشکی است، از جمله ژنتیک بالینی، انکولوژی، زنان و زایمان، عصب‌شناسی، اطفال و بهداشت رفتاری. همان‌طور که پزشکان اطلاعات ژنتیکی بیشتری را جمع‌آوری، تجمیع، ذخیره، استفاده و افشا می‌کنند، احتمال نقض حریم خصوصی، محرمانگی و امنیت بیشتر می‌شود. برخی سناریوهای ممکن برای این نقض‌ها عبارتند از: (1) افشای اطلاعات ژنتیکی به یا دسترسی توسط ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی بدون اختیار یا نیاز مشروع برای مشاهده آن؛ (2) دامنهٔ اطلاعات ژنتیکی به‌دست‌آمده و افشا شده فراتر از آنچه برای هدف بهداشتی مشروع لازم است؛ و (3) استفاده از اطلاعات ژنتیکی برای هدفی غیرمرتبط با افشا. هر یک از این موارد و بسیاری دیگر در محیط‌های بالینی مسائل حقوقی و اخلاقی مهمی را برمی‌انگیزد.
استفاده‌ها و افشای اطلاعات بهداشتی (از جمله ژنتیکی) در محیط‌های مراقبت‌های بهداشتی مسائلی از جمله این سؤال را مطرح می‌کند که آیا رضایت یا مجوز لازم است، چه مقدار و چه نوع اطلاعاتی می‌تواند به‌صورت قانونی افشا شود و کدام اعضای تیم درمان یا پژوهش باید به کدام اطلاعات دسترسی داشته باشند. در حالی که افراد اغلب نگران تبعیض زمانی که اطلاعات بهداشتی آن‌ها فراتر از محیط‌های مراقبت‌های بهداشتی افشا می‌شود، در محیط‌های مراقبت‌های بهداشتی نگرانی اصلی آن‌ها حفظ حریم خصوصی، خودمختاری و کرامت است. اگرچه این نگرانی‌ها ممکن است انتزاعی یا غیرمستقیم به‌نظر برسند، بسیاری از افراد آن‌ها را بسیار مهم می‌دانند و این نگرانی‌ها اغلب رفتار بیمار و نتایج بهداشتی او را تحت تأثیر قرار می‌دهد، مانند این‌که بیماران افشای اطلاعات حساس را به ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی خود محدود می‌کنند تا حریم خصوصی خود را حفظ کنند.

III.A. قانون حریم خصوصی HIPAA
اکثر افشاها در محیط‌های مراقبت‌های بهداشتی توسط «نهادهای تحت پوشش» تحت قانون قابل‌حمل‌بودن بیمه سلامت و حسابرسی (HIPAA) و قانون حریم خصوصی آن انجام می‌شود. HIPAA در سال 1996 تصویب شد، عمدتاً به‌عنوان قانون بیمه، برای تسهیل انتقال کارکنان از یک کارفرما به کارفرمای دیگر بدون قطع یا از دست دادن پوشش بیمه گروهی کارفرما برای کارمند یا وابستگان او. نقش آن به‌عنوان قانون حریم خصوصی پس از آن به‌عنوان یک فکر ثانویه مطرح شد. کنگره در طول فرآیند قانون‌گذاری، مقررات «ساده‌سازی اداری» را به HIPAA افزود تا استفاده از فرمت‌های الکترونیکی استاندارد در ارسال ادعاهای بیمه سلامت را الزامی کند؛ این مقررات حریم خصوصی را تنها به‌حدی که برای کاهش خطرات حریم خصوصی مرتبط با ارسال الکترونیکی ادعاهای بیمه لازم بود، مورد توجه قرار داد. بنابراین، قانون HIPAA به وزارت بهداشت و خدمات انسانی (HHS) صلاحیت تنظیم نهادهایی که خدمات بهداشتی ارائه می‌دهند یا هزینه آن را پرداخت می‌کنند (مانند بیمه‌گران) داد، اما به HHS صلاحیت تنظیم تعداد زیادی از شرکت‌ها و مؤسسات خصوصی دیگر (مانند تولیدکنندگان دارو، مؤسسات پژوهشی که خدمات بهداشتی ارائه نمی‌دهند، شرکت‌های فروش دستگاه‌های ردیابی تناسب، خدمات تست ژنتیکی DTC و بسیاری دیگر) که در زمان حاضر از داده‌های بهداشتی و ژنتیکی افراد استفاده و ذخیره می‌کنند و بر حریم خصوصی آن‌ها تأثیر می‌گذارند، نداد.
کنگره فهمید که قانون HIPAA به HHS صلاحیت لازم برای یک تنظیم‌کننده مؤثر حریم خصوصی بهداشتی یا ژنتیکی را نمی‌دهد. بنابراین، HIPAA تصور کرد که کنگره پس از آن قانون جامع حریم خصوصی بهداشتی ملی را تا 21 اوت 1999 تصویب خواهد کرد. HIPAA به HHS اختیار انتشار قانون حریم خصوصی HIPAA را فقط در صورتی داد که کنگره تا آن تاریخ قانون‌گذاری نکند. همان‌طور که اتفاق افتاد، کنگره قانون جدید حریم خصوصی را تصویب نکرد و این وظیفه بر عهده HHS شد تا با صلاحیت محدود موجود تحت قانون HIPAA بهترین کار را انجام دهد. در نتیجه، قانون حریم خصوصی فقط بر چهار نوع نهادهای تحت پوشش HIPAA که در زنجیره پرداخت مراقبت‌های بهداشتی دخیل هستند، اعمال می‌شود: (1) ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی که هر گونه اطلاعات بهداشتی را به‌صورت الکترونیکی در ارتباط با یک تراکنش تحت پوشش منتقل می‌کنند؛ (2) برنامه‌های بهداشتی، از جمله بیمه‌گر بهداشتی، HMO، برنامه Medicare یا Medicaid، یا نهاد دیگری که هزینه مراقبت‌های پزشکی را فراهم یا پرداخت می‌کند؛ (3) مراکز پاک‌سازی بهداشتی، عمومی یا خصوصی، از جمله خدمات صورتحساب یا سیستم مدیریت اطلاعات بهداشتی که اطلاعات بهداشتی را به فرمت استاندارد برای مقاصد صورتحساب پردازش می‌کند؛ و (4) همکاران تجاری این نهادها، شامل افراد یا نهادهایی که در صورتحساب، مدیریت، اداری یا سایر عملکردهای تحت قانون حریم خصوصی مشارکت می‌کنند. قانون حریم خصوصی هرگز قصد داشت یک قانون جامع حریم خصوصی بهداشتی باشد، اما به‌دلیل عدم تصویب قوانین حریم خصوصی بهداشتی و ژنتیکی گسترده‌تر و سختگیرانه‌تر توسط کنگره، به‌طور پیش‌فرض این نقش را بر عهده گرفته است.
به‌جز یک بند تعریف‌کننده که کنگره دستور داد HHS به قانون حریم خصوصی تحت GINA اضافه کند، یک بند مربوط به حذف شناسایی، و دو بند مربوط به برنامه‌های بهداشتی، قانون حریم خصوصی هیچ بند ویژه‌ای برای اطلاعات ژنتیکی ندارد. تحت GINA، اطلاعات ژنتیکی به‌عنوان «اطلاعات بهداشتی» که توسط قانون حریم خصوصی محافظت می‌شود، در نظر گرفته می‌شود حتی اگر اطلاعات ژنتیکی بالینی مهم نباشد و برای مقاصد قانونی دیگر به‌عنوان اطلاعات بهداشتی شناخته نشود. به عبارت دیگر، قانون حریم خصوصی استثنائی‌گری ژنتیکی را رد می‌کند و اطلاعات ژنتیکی را تحت حفاظت‌های عادی قانون حریم خصوصی HIPAA قرار می‌دهد. قانون حریم خصوصی مقرر می‌کند که یک نهاد تحت پوشش نیازی به دریافت رضایت یا مجوز از فرد برای استفاده و افشای اطلاعات بهداشتی محافظت‌شده (PHI) برای درمان، پرداخت یا عملیات مراقبت‌های بهداشتی ندارد. یک نهاد تحت پوشش تنها ملزم است اطلاعات دربارهٔ استفاده‌ها و افشاهای خود را در یک اطلاعیهٔ شیوه‌های حریم خصوصی که به تمام افراد ارائه می‌شود، گنجاند. قانون حریم خصوصی همچنین شکاف‌های واضحی در چارچوب خود برای اطلاع‌رسانی به افراد دربارهٔ اینکه چه کسی به اطلاعات ژنتیکی آن‌ها دسترسی داشته است، دارد. برای مثال، وقتی اطلاعات ژنتیکی یک فرد به‌صورت حذف شناسایی شده افشا می‌شود، بندهای «حسابرسی افشاها» قانون حریم خصوصی نیازی به اطلاع‌رسانی به فرد دربارهٔ افشا ندارند، حتی اگر اطلاعات ژنتیکی حذف شناسایی شده قابلیت شناسایی مجدد داشته باشد.
یک عنصر مهم تقویت‌کننده حریم خصوصی در قانون حریم خصوصی، بند «حداقل ضروری» است که می‌گوید استفاده‌ها و افشاهای PHI برای پرداخت و عملیات مراقبت‌های بهداشتی باید به «مقداری که به‌طور معقول برای دستیابی به هدف افشا لازم است» محدود شود. این بند، با این حال، برای افشاهای مربوط به درمان اعمال نمی‌شود. علاوه بر این، برای درمان، پرداخت و عملیات مراقبت‌های بهداشتی، هیچ الزامی برای استفاده و افشای PHI به کم‌ترین شکل شناسایی‌پذیر مطابق با الزامات قانونی یا هدف استفاده یا افشا وجود ندارد.
علاوه بر قانون حریم خصوصی HIPAA، چندین ایالت قوانین «حریم خصوصی ژنتیکی» تصویب کرده‌اند که در اعمال و سختی آن‌ها بسیار متفاوت است. برای مثال، برخی از این قوانین نیاز به رضایت آگاهانه برای تست ژنتیکی دارند، دسترسی به اطلاعات ژنتیکی را تنظیم می‌کنند یا مقرر می‌کنند که اطلاعات ژنتیکی مالکیت فرد است.

III.B. GINA
در سال 2008، پس از 13 سال بحث و جدل کنگره، GINA به‌طور گسترده توسط کنگره تصویب شد و توسط رئیس‌جمهور جرج دبلیو بوش امضا شد. برخلاف سایر قوانین حقوق مدنی، GINA برای رفع تبعیض جاری تصویب نشد؛ بلکه برای پیشگیری از تبعیضی که feared بود اما هنوز به‌طور مستند رخ نداده بود، هدف‌گذاری شد. بخش 2(5) GINA تأیید می‌کند که هدف قانون «حفاظت کامل عمومی از تبعیض و رفع نگرانی‌های آن‌ها دربارهٔ احتمال تبعیض است، به‌طوری که افراد بتوانند از تست‌های ژنتیکی، فناوری‌ها، پژوهش‌ها و درمان‌های جدید بهره‌مند شوند». دو عنوان اصلی GINA ممنوعیت تبعیض بر پایه اطلاعات ژنتیکی در بیمه سلامت (عنوان I) و اشتغال (عنوان II) است، اما ارزش این قانون منبع برخی مناظرات بوده است.
اگرچه GINA به‌خاطر بندهای ممنوعیت تبعیض بر پایه اطلاعات ژنتیکی شناخته می‌شود، همچنین بندهای مرتبط با حریم خصوصی دارد. بخش 202(b) GINA کارفرمایان را از درخواست، الزام یا خرید اطلاعات ژنتیکی در رابطه با یک کارمند (از جمله متقاضی) یا یکی از اعضای خانوادهٔ کارمند منع می‌کند. بندهای مشابهی که محدودیت در به‌دست‌آوردن اطلاعات ژنتیکی هستند، در عنوان I که به عدم تبعیض در بیمه سلامت و برنامه‌های مزایای بهداشتی می‌پردازد، گنجانده شده‌اند.
بخش 105 GINA همچنین مقرر می‌کند که اطلاعات ژنتیکی—به‌طور گسترده توسط GINA تعریف شده—«به‌عنوان اطلاعات بهداشتی» تحت HIPAA رفتار شود، به‌طوری که اطلاعات ژنتیکی صرف‌نظر از اینکه «اطلاعات بهداشتی به معنای عادی این واژه» باشد، تحت قانون حریم خصوصی HIPAA قرار گیرد. این گسترش ظاهری قانون حریم خصوصی محدودیت‌های مهمی دارد. اول، همان‌طور که در بالا ذکر شد، قانون حریم خصوصی فقط بر نهادهای تحت پوشش در زنجیره پرداخت مراقبت‌های بهداشتی اعمال می‌شود و بر بسیاری از نهادهای دیگر که اطلاعات ژنتیکی را به‌دست می‌آورند، ذخیره می‌کنند، استفاده یا افشا می‌کنند (مانند بیمه‌گران غیر از بیمه‌گران سلامت) اعمال نمی‌شود. همچنین به‌طور کلی بر شرکت‌های تست ژنتیکی DTC، از جمله شرکت‌های تست نژاد، اعمال نمی‌شود. دوم، قانون حریم خصوصی به‌طور شناخته‌شده است که استثناهای متعددی برای الزامات مجوز فردی دارد. سوم، بسیاری از ناظران حفاظت‌های آن را ناکافی می‌دانند زیرا فقط توسط دفتر حقوق مدنی HHS قابل اجراست و حق دعوی خصوصی برای شخصی که داده‌هایش افشا شده است، ایجاد نمی‌کند. بنابراین، حفاظت اسمی حریم خصوصی که به اطلاعات ژنتیکی در اختیار نهادهای تحت پوشش HIPAA داده می‌شود، به‌طور کامل نیاز به حفاظت‌های حریم خصوصی ژنتیکی را برآورده نمی‌کند.

III.C. فهرست ACMG
یکی از مسائلی که در مورد افشای اطلاعات ژنتیکی در محیط‌های مراقبت‌های بهداشتی بحث‌برانگیز است، این است که چه اطلاعات ژنتیکی می‌تواند و باید توسط ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی (مانند ژنتیک‌دانان بالینی، مشاوران ژنتیکی) جستجو و با بیماران خود به‌اشتراک گذاشته شود، فراتر از آنچه برای پاسخ به سؤال بالینی فوری بیمار لازم است. یک سؤال کلیدی این است که آیا تعهد حرفه‌ای برای ارائهٔ نتایج ثانویهٔ توالی‌گذاری ژنوم برای مجموعه‌ای از واریانت‌های ژنی از پیش تعیین‌شده وجود دارد یا خیر. کالج آمریکایی ژنتیک پزشکی و ژنومیک (ACMG) ابتدا موضعی اتخاذ کرد که به‌دلیل اهمیت برخی نتایج، الزامی است که حرفه‌ای‌های انجام‌دهنده توالی‌گذاری، تفسیر یا افشای نتایج در محیط‌های بالینی شامل 57 ژن قابل اقدام پزشکی باشد، صرف‌نظر از خواست بیمار یا پزشک سفارش‌دهنده یا ارتباط آن‌ها با مشکل بالینی بیمار. این موضع به‌طور گسترده‌ای به‌عنوان نقض خودمختاری بیمار و اختیار بالینی مورد انتقاد قرار گرفت. ACMG سپس سیاست خود را اصلاح کرد تا بگوید بیماران می‌توانند از دریافت نتایج ثانویه انصراف دهند.

III.D. اطلاع‌رسانی به خویشاوندان در خطر
یک مسأله مرتبط، تعهدات اخلاقی و قانونی پزشکان برای ارائه اطلاعات دربارهٔ تشخیص یک اختلال ژنتیکی یا نتایج یک تست ژنتیکی به خویشاوندان در خطر است. توافق گسترده‌ای وجود دارد که پزشکان باید به بیماران خود دربارهٔ اهمیت اطلاعات تشخیصی یا پیش‌بینی ژنتیکی مهم برای خویشاوندانشان مشورت دهند. ایده‌آل این است که پزشک تشویق به افشا کند و به بیمار در این فرآیند کمک کند، اما دربارهٔ این که آیا پزشکان موظف به تماس و ارائه نتایج به خویشاوندان هستند وقتی بیمار امتناع می‌کند و اجازهٔ تماس را به پزشک نمی‌دهد، اختلاف نظر وجود دارد. یک نظر قضایی مورد بحث پیشنهاد می‌کرد که ممکن است یک وظیفهٔ قانونی برای پزشک باشد تا این افشاها را به خویشاوندان بیمار انجام دهد، و یک سند راهنمایی از انجمن ژنتیک انسانی آمریکا بیان می‌کرد که افشا در برخی شرایط بسیار نادر مناسب است. با این حال، هر دو منبع پیش از تاریخ 2003 قانون حریم خصوصی HIPAA بودند که افشای غیرمستقیم اطلاعات ژنتیکی به خویشاوندان بیمار را ممنوع می‌کرد. علاوه بر این، تحمیل چنین وظیفه‌ای ممکن است افراد را از انجام تست ژنتیکی منصرف کند، شکاف غیرقابل جبران بین بیماران و ارائه‌دهندهٔ مراقبت‌های بهداشتی ایجاد کند، در شناسایی و تماس با خویشاوندان بیمار دشوار و پرهزینه باشد و به‌دلیل ارائه اطلاعات حساس بهداشتی که خویشاوندان ممکن است نخواهند دریافت، آسیب برساند. بنابراین، از نظر اخلاقی و قانونی، پزشکان نه ملزم‌اند و نه مجاز به اطلاع‌رسانی به خویشاوندان در خطر ژنتیکی بیماران خود بدون رضایت یا مجوز بیمار یا نمایندهٔ شخصی بیمار هستند. افشای نتایج پژوهشی مسائل مشابهی را برمی‌انگیزد.

IV. اطلاعات ژنتیکی در تست‌های ژنتیکی مستقیم‑به‑مصرف‌کننده (DTC)
خارج از محیط مراقبت‌های بهداشتی، میلیون‌ها نفر اکنون تست ژنتیکی DTC را برای مقاصد متنوعی انجام می‌دهند که برخی می‌توانند بر حریم خصوصی آن‌ها یا حریم خصوصی دیگران تأثیر بگذارند. شرکت‌ها اکنون ادعا می‌کنند که بینش‌های ژنتیکی دربارهٔ سلامت، نژاد و ریشه‌نامه، روابط خانوادگی و انتخاب‌های سبک زندگی ارائه می‌دهند. آن‌ها مشاوره‌ای دربارهٔ استفاده از نتایج تست ژنتیکی برای راهنمایی انتخاب‌های غذایی و رژیم، انتخاب ورزش‌های مبتنی بر ویژگی‌های فیزیولوژیکی مرتبط با توانایی‌های ورزشی یا حتی انتخاب شریک یا مقصد سفر ارائه می‌دهند. اکثر این شرکت‌ها خود تست‌های ژنتیکی را انجام می‌دهند، اما برخی از مشتریان می‌خواهند نتایج تستی که در جای دیگری به‌دست آورده‌اند را برای تجزیه و تحلیل بیشتر بارگذاری کنند.
دسته‌های رایج تست‌های DTC شامل تست‌هایی است که برای ارائهٔ بینش دربارهٔ نژاد و روابط خانوادگی طراحی شده‌اند. اگرچه برخی افراد عمدتاً برای آگاهی از ریشه‌های نژادی خود تست می‌گیرند، دیگران به‌دنبال یافتن خویشاوندان خونی هستند که پیش از این نمی‌دانستند. برخی دیگر خواسته‌های مخرب‌تری دارند، مانند شناسایی والدین زیستی کودک پذیرفته‌شده یا دهندهٔ گامت، که ممکن است منجر به تماس ناخواسته شود، یا شناسایی والدینی که ممکن است به‌صورت مخفیانه انجام شود و نتایج آن می‌تواند پیامدهای قانونی مهمی برای کودکان و بزرگسالان داشته باشد. تمام این تلاش‌ها برای تعریف روابط زیستی نیازمند به‌اشتراک‌گذاری داده‌های ژنتیکی افراد است.
شرکت‌ها همچنین شروع به ارائهٔ تست‌های ژنتیکی کرده‌اند که می‌توان به‌طور گسترده به‌عنوان مرتبط با سلامت درک کرد، به‌صورت مستقیم به مصرف‌کننده و بدون دخالت ارائه‌دهندهٔ مراقبت‌های بهداشتی. توسعه‌های نظارتی اخیر عمدتاً توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) و 23andMe هدایت شده است؛ 23andMe اولین شرکتی شد که در سال 2015 مجوز بازاریابی تست حامل برای سندرم بلوم را دریافت کرد. سپس 23andMe مجوز بازاریابی تست‌های خطر ژنتیکی (GHR) برای 10 بیماری در سال 2017، از جمله بیماری پارکینسون و آلزایمر دیررس، دریافت کرد و در سال 2018 گزارش GHR برای واریانت‌های انتخابی BRCA1/BRCA2 را منتشر کرد. تحت این رویکرد نظارتی جدید، FDA «قصد دارد تست‌های GHR اضافی 23andMe را از بررسی پیش‌بازاریابی FDA معاف کند، و تست‌های GHR سایر تولیدکنندگان ممکن است پس از ارسال اولین اعلان پیش‌بازاریابی خود معاف شوند تا تست‌های مشابه به‌سرعت و با کمترین بار اداری وارد بازار شوند». اخیراً، در اکتبر 2018، FDA مجوز تست گزارشات فارماژنتیک (PGx) 23andMe را برای شناسایی 33 واریانت ژنتیکی مرتبط با متابولیسم داروها (مانند واکنش به برخی داروهای ضد افسردگی و داروهای قلبی) صادر کرد و برچسب هشداردهی‌ای را اعمال کرد که مصرف‌کنندگان نباید بر اساس نتایج، داروهای خود را تغییر دهند.
یک مطالعهٔ 2017 از 90 شرکت DTC‑GT فعال در ایالات متحده نگاهی به اطلاعاتی که این شرکت‌ها به مصرف‌کنندگان دربارهٔ شیوه‌های داده‌های ژنتیکی خود می‌دهند، انداخت. اگرچه رهبران صنعت معمولاً سیاست‌های نسبتاً جامعی داشتند، تقریباً 40٪ از شرکت‌های مورد بررسی (35 از 90) هیچ اطلاعاتی دربارهٔ شیوه‌های داده‌های ژنتیکی خود، از جمله سرنوشت نمونه‌های بیولوژیکی یا داده‌های ژنتیکی حاصل، به مصرف‌کنندگان ارائه ندادند. از 55 شرکتی که سیاست‌های مربوط به داده‌های ژنتیکی داشتند، کمی بیش از نیمی اعلام کردند چه اطلاعاتی با آزمایشگاه به اشتراک گذاشته می‌شود یا چه روش‌هایی (در صورت وجود) برای حفاظت از اطلاعات به‌کار می‌روند. تنها نیمی دربارهٔ این که آیا نمونه ذخیره می‌شود یا نه، بحث کردند؛ برخی سیاست حفظ نمونه فیزیکی (مانند نمونهٔ بزاق، سواب گونه یا DNA استخراج‌شده) داشتند. علاوه بر این، بسیاری اعلام کردند که هر دادهٔ ژنتیکی تولیدشده از این نمونه‌ها را به‌صورت نامحدود نگه می‌دارند. در حالی که اکثر سیاست‌ها تضمین‌های مبهمی دربارهٔ امنیت داده‌ها ارائه می‌دادند، تعداد کمی جزئیات خاص ارائه می‌دادند و تقریباً هیچ‌کدام اعلام نکردند که در صورت رخداد نقض، مشتریان را مطلع می‌کنند.
سیاست‌ها همچنین در مورد مالکیت و تجاری‌سازی داده‌های ژنتیکی متفاوت بودند. بسیاری از شرکت‌ها صراحتاً مالکیت DNA مصرف‌کننده را ادعا نمی‌کردند، اما اغلب حقوق گسترده‌ای برای تجاری‌سازی داده‌های حاصل داشتند. از 55 شرکتی که سیاست‌های مربوط به داده‌های ژنتیکی داشتند، تقریباً نیمی (23 شرکت) سیاست‌هایی داشتند که نشان می‌داد داده‌ها (یا ممکن است) با اشخاص ثالث به‌اشتراک گذاشته می‌شود، اما هیچ‌کدام فهرست کاملی ارائه ندادند. هجدهم صراحتاً اعلام کردند که داده‌های حذف شناسایی‌شده را بدون رضایت بیشتر با اشخاص ثالث به‌اشتراک می‌گذارند. ده شرکت اجازه می‌دادند شرکت‌کنندگان برای به‌اشتراک‌گذاری داده‌ها با پژوهشگران خارجی انتخاب کنند، در حالی که پنج شرکت به‌طور پیش‌فرض چنین به‌اشتراک‌گذاری را مجاز می‌دانستند. اکثر 38 شرکتی که به به‌اشتراک‌گذاری داده‌ها با دولت یا نیروی انتظامی پرداخته بودند، تنها گفتند که «به‌عنوان مورد نیاز قانون» (مثلاً در پاسخ به احضاریه، حکم دادگاه، مقررات یا قانون) این کار را انجام می‌دهند، اما اطلاعات کمی دربارهٔ نحوهٔ رسیدگی به چنین درخواست‌ها ارائه می‌دادند. علاوه بر این، بسیاری از سیاست‌ها شامل بندهای «catch‑all» گسترده‌ای بودند که اجازه افشا به اشخاص ثالث فراتر از نیروی انتظامی تحت شرایط مختلف می‌دادند.
نواقص این سیاست‌ها در تعریف اینکه چه داده‌هایی نگهداری می‌شود و با چه کسانی ممکن است به اشتراک گذاشته شود، به‌ویژه نگران‌کننده است زیرا این شرکت‌ها معمولاً تحت بسیاری از قوانینی که در محیط‌های بالینی اعمال می‌شود، مانند HIPAA و CLIA، قرار ندارند. همان‌طور که در بالا اشاره شد، FDA فقط توانایی نظارت بر شرکت‌هایی مانند 23andMe را دارد که تست‌های خاصی مرتبط با سلامت ارائه می‌دهند. بقیه صنعت عمدتاً به خودنظارت واگذار شده است، از جمله در مورد مقدار و کیفیت اطلاعاتی که به مصرف‌کنندگان دربارهٔ شیوه‌های داده‌های ژنتیکی خود می‌دهند.
قوانین ایالتی نیز ممکن است بر صنعت DTC تأثیر بگذارند، اما به‌طور گسترده در حوزه‌های قضایی و دامنهٔ خود متفاوت هستند. ایالت‌ها از طریق مکانیزم‌های مختلفی تنظیم می‌کنند، برخی از آن‌ها مخصوص تست‌های ژنتیکی و داده‌های حاصل، از جمله الزامات مجوز آزمایشگاه، تعریف چه چیزی به‌عنوان عمل پزشکی و چه کسی مجاز به سفارش برخی تست‌های ژنتیکی است، یا الزام به رضایت آگاهانه. زیرمجموعهٔ کوچکی از ایالت‌ها نیز به افراد حق مالکیت بر اطلاعات ژنتیکی می‌دهد. قوانین دیگر به‌طور کلی بر صنعت تجارت الکترونیک هدف‌گیری می‌کنند اما ممکن است بر خدمات DTC نیز تأثیر بگذارند. در حالی که قانون ایالتی ممکن است به مصرف‌کنندگان امکان اقدام قانونی علیه شرکت‌های DTC را در برخی شرایط بدهد، این تلاش‌ها با این واقعیت پیچیده می‌شود که مصرف‌کنندگان معمولاً به شرایط و ضوابطی که شامل بندهای استثنا هستند و مسئولیت یا خسارت‌های شرکت را محدود می‌کند، موافقت می‌کنند.
سطح پایه‌ای از حفاظت توسط کمیسیون تجارت فدرال (FTC) فراهم می‌شود، که تحت قانون FTC از سال 1914 اختیار وسیعی برای نظارت بر «غیرمنصفانه» یا «فریبکارانه» رفتارهای تجاری دارد. با این وجود، FTC به‌ندرت علیه شرکت‌های تست ژنتیکی DTC اقدام می‌کند. تنها اقدام اجرایی معنادار تا به امروز در سال 2014 علیه GeneLink, Inc. بود که ادعا می‌کرد ادعاهای بهداشتی آن‌ها از شواهد پشتیبانی نمی‌شد و شیوه‌های امنیت داده‌های آن‌ها با سیاست حریم خصوصی مغایرت داشت و به سطحی از رفتار غیرمنصفانه و فریبکارانه رسید. این نکته نگران‌کننده است که این تنها اقدام اجرایی بوده، زیرا بسیاری از شرکت‌های ژنتیکی DTC اطلاعات کافی دربارهٔ چگونگی جمع‌آوری، نگهداری، استفاده یا به‌اشتراک‌گذاری داده‌های ژنتیکی خود ارائه نمی‌دهند؛ رفتارهایی که به‌نظر می‌رسد با اصول Fair Information Practice Principles (FIPPs) FTC و چارچوب پیشنهادی حریم خصوصی آن مغایرت دارد.
در غیاب چارچوب نظارتی قوی یا دستورالعمل‌های الزام‌آور دربارهٔ شیوه‌های داده‌های ژنتیکی، صنعت تست ژنتیکی DTC به توسعهٔ بهترین شیوه‌های داوطلبانه خود می‌پردازد. در سال 2018، Future of Privacy Forum «بهترین شیوه‌های حریم خصوصی برای خدمات تست ژنتیکی مصرف‌کننده» را منتشر کرد؛ سندی که با همکاری شرکت‌های پیشرو DTC (23andMe، Ancestry، Helix، MyHeritage و Habit) و حامیان حریم خصوصی و مصرف‌کننده تهیه شده بود. این بهترین شیوه‌ها، که بازخورد FTC را در بر می‌گیرد و به‌طور گسترده بر FIPPs استوار است، شامل هشت اصل برای «پرداختن به مسایل حریم خصوصی مرتبط با جمع‌آوری، نگهداری، استفاده، به‌اشتراک‌گذاری و پژوهش بر پایه داده‌های ژنتیکی» است: (1) شفافیت؛ (2) رضایت؛ (3) استفاده و انتقال بعدی؛ (4) دسترسی، یکپارچگی، نگهداری و حذف؛ (5) مسئولیت‌پذیری؛ (6) امنیت؛ (7) حریم خصوصی توسط طراحی؛ (8) آموزش مصرف‌کننده. شایان ذکر است که این راهنمایی‌ها محدودیتی برای داده‌های ژنتیکی حذف شناسایی‌شده که «اقدامات حذف شناسایی به‌گونه‌ای است که اطمینان قوی می‌دهد داده‌ها قابل شناسایی نیستند» قائل نمی‌شوند.
اگرچه پذیرش این بهترین شیوه‌ها داوطلبانه است و بنابراین مکانیزم اجرایی ندارد، شرکت‌ها تشویق می‌شوند تا «تعهدات عمومی/مصرف‌کننده‌ای ارائه دهند که توسط FTC، دادستانان کل ایالات یا سایر مقامات قابل اجرا باشد». این تلاش‌های صنعتی نمایانگر پیشرفت مثبت است و به گفت‌وگو دربارهٔ مسایل مهم حریم خصوصی کمک می‌کند، اما هنوز مشخص نیست که آیا این شیوه‌ها به‌طور گسترده در سراسر صنعت DTC‑GT متنوع پذیرفته خواهند شد یا خیر. همچنین نامشخص است که آیا شرکت‌ها مایل به افشای مواردی که در حال حاضر توسط قوانین و مقررات موجود الزامی نیستند، به‌ویژه افشای‌هایی که ممکن است شرکت را در معرض مسئولیت قانونی قرار دهد، خواهند بود یا نه.

V. سایر استفاده‌ها و افشای اطلاعات ژنتیکی
برای اینکه افراد بیشترین بهره را از داده‌های ژنتیکی خود که توسط پژوهش (مثلاً All of Us)، تست‌های DTC و منابع دیگر تولید می‌شود، این اطلاعات باید به‌صورت الکترونیکی در پروندهٔ سلامت فرد وارد شود. اما یک‌بار در پروندهٔ سلامت الکترونیکی (EHR) قرار گرفت، تحت تأثیر افشای‌های غیرمستقیم مجاز توسط قانون حریم خصوصی HIPAA و بسیاری از افشای‌های دیگر که توسط نهادهایی با اهرم قانونی و/یا اقتصادی بر فرد برای دریافت مجوز HIPAA‑compliant اعمال می‌شود، قرار می‌گیرد. برآوردهای اخیر نشان می‌دهد که هر سال در ایالات متحده حداقل 25 میلیون افشای اجباری اطلاعات بهداشتی برای مقاصد مختلف، مانند درخواست‌های شغلی و بیمه عمر، رخ می‌دهد. بسیاری از این مجوزها دامنهٔ گسترده‌ای دارند یا به‌طور دیگری از بازافشای اطلاعات به نهادهای دیگر جلوگیری نمی‌کنند.
V.A. استثنائات هدف عمومی HIPAA
قانون حریم خصوصی HIPAA 12 استثنای «هدف عمومی» دارد که به نهادهای تحت پوشش اجازه می‌دهد PHI، از جمله اطلاعات ژنتیکی، را بدون مجوز یا رضایت فرد افشا کنند. این موارد شامل (1) الزامی بر اساس قانون؛ (2) برای فعالیت‌های بهداشت عمومی؛ (3) دربارهٔ قربانیان سوءاستفاده، غفلت یا خشونت خانگی؛ (4) برای فعالیت‌های نظارت بهداشتی؛ (5) برای دادرسی و مراحل اداری؛ (6) برای اجرای قانون؛ (7) دربارهٔ متوفیان؛ (8) برای اهدای اعضای بدن، چشم یا بافت؛ (9) برای برخی انواع پژوهش؛ (10) برای جلوگیری از تهدید جدی به سلامت یا ایمنی؛ (11) برای عملکردهای خاص دولتی، از جمله امنیت ملی؛ و (12) برای جبران کارگران. قانون حریم خصوصی نیازی به افشای تحت این موارد ندارد؛ هر گونه الزامی برای افشای اطلاعات، مانند اطلاع‌رسانی به نهادهای بهداشت عمومی دربارهٔ بیماری‌های عفونی خاص، تحت مقررات جداگانهٔ فدرال یا ایالتی است. استثنای هدف عمومی نشان می‌دهد که افشای PHI برای چنین هدفی «اجازهدار» است به این معنا که نهادهای تحت پوشش می‌توانند بدون نقض قانون این افشاها را انجام دهند.

V.B. سایر استفاده‌های قانونی از اطلاعات ژنتیکی
فراتر از استثنای هدف عمومی HIPAA، موارد متعددی وجود دارد که در آن‌ها اطلاعات ژنتیکی برای افراد یا نهادهای خارج از محیط مراقبت‌های بهداشتی بسیار جذاب است. می‌توان گفت بزرگ‌ترین تهدید به حریم خصوصی اطلاعاتی، این است که افشای اطلاعات بهداشتی (اغلب شامل اطلاعات ژنتیکی) ممکن است به‌عنوان شرط قانونی یک تراکنش یا درخواست مزایا الزامی باشد و پس از افشا به نهادهایی که تحت قانون حریم خصوصی HIPAA نیستند، دیگر تحت حفاظت فدرال قرار نگیرد. به‌طور کلی، دو نگرانی اصلی در افشای اجباری، دامنهٔ اطلاعات افشا شده و این است که آیا استفاده از اطلاعات می‌تواند به تبعیض منجر شود، است. موارد رایج استفاده از اطلاعات ژنتیکی که معمولاً بدون نیاز به رضایت یا مجوز قانونی انجام می‌شود یا ممکن است توسط طرف ثالثی که به دنبال اطلاعات است، اجباری شود، عبارتند از:

V.B.1. عدالت کیفری و علوم قضایی
مقررات فدرال و ایالتی مختلفی برای استفاده از اطلاعات ژنتیکی در عدالت کیفری وجود دارد. سیستم ترکیبی DNA (CODIS)، سامانهٔ فدرال جمع‌آوری، تجزیه و تحلیل، ذخیره و استفاده از نمونه‌های DNA برای مقاصد قضایی، توسط قانون شناسایی DNA 1994 ایجاد شد. CODIS به آزمایشگاه‌های جرم فدرال، ایالتی و محلی اجازه می‌دهد پروفایل‌های DNA را به‌صورت الکترونیکی تبادل و مقایسه کنند و به این ترتیب جرایم را به یکدیگر و به افراد دارای پروفایل DNA در CODIS مرتبط می‌کند. موفقیت برنامه‌های شناسایی DNA قضایی منجر به درخواست‌های گسترش جمع‌آوری و جستجو، مانند پیشنهادهای پایگاه‌های داده سراسری و استفاده از تطبیق‌های جزئی (یا «جستجوهای خاندانی») شده است. علاوه بر شناسایی قضایی، اطلاعات ژنتیکی رفتاری ممکن است در مراحل دیگر سیستم عدالت کیفری استفاده شود، مانند استفاده در جلسهٔ وثیقه به‌عنوان شواهدی برای خطر فرار، در دادگاه برای ارزیابی ظرفیت جنایی، یا در جلسات آزادی مشروط برای ارزیابی احتمال تکرار جرم. معرفی نظریه‌های ژنتیکی رفتاری که هنوز تأیید نشده‌اند، خطر تقویت کاهش‌گرایی و تعیین‌گرایی ژنتیکی را دارد. همچنین مهم است که بند حریم خصوصی HIPAA که به نهادهای تحت پوشش اجازه می‌دهد PHI را برای اجرای قانون افشا کنند، نیازی به حکم، احضاریه یا هر فرآیند قانونی دیگری پیش از افشا ندارد.

V.B.2. آموزش
حفاظت حریم خصوصی فدرال به اطلاعات بهداشتی، از جمله اطلاعات ژنتیکی، که توسط مؤسسات آموزشی تحت قانون حقوق آموزشی فدرال جمع‌آوری، ذخیره یا استفاده می‌شود، گسترش می‌یابد. قوانین دیگر مرتبط با استفاده از اطلاعات ژنتیکی در آموزش شامل قانون آموزش افراد دارای ناتوانی، عنوان II قانون آمریکایی‌های دارای ناتوانی (ADA) و بخش 504 قانون توان‌بخشی است. اگرچه در حال حاضر اطلاعات ژنتیکی پیش‌بینی‌کننده در محیط‌های آموزشی به‌کار گرفته نمی‌شود، در آینده ممکن است اطلاعات ژنتیکی دانش‌آموزان در پذیرش، جای‌گذاری آموزشی، توسعهٔ برنامه‌های درسی و انضباط استفاده یا سوءاستفاده شود.

V.B.3. اشتغال
عنوان II GINA تبعیض در اشتغال بر پایه اطلاعات ژنتیکی را ممنوع می‌کند. این قانون، که برای کارفرمایان با 15 یا بیشتر کارمند اعمال می‌شود، سعی دارد با محدود کردن دسترسی یا استفاده از اطلاعات ژنتیکی دربارهٔ متقاضیان، کارمندان و اعضای خانوادهٔ آن‌ها، تبعیض را پیشگیری کند. GINA باید همراه با عنوان I قانون آمریکایی‌های دارای ناتوانی (ADA) خوانده شود، که تبعیض در اشتغال بر پایه ناتوانی را ممنوع می‌کند. بخش 102(d)(3) ADA مقرر می‌کند که پس از ارائهٔ پیشنویس مشروط شغلی، کارفرما می‌تواند از متقاضی درخواست «آزمون ورودی شغلی» کند که می‌تواند دامنهٔ نامحدودی داشته باشد و همچنین از او بخواهد مجوز HIPAA‑compliant برای افشای تمام سوابق بهداشتی‌اش امضا کند. پس از GINA، این بند دربارهٔ معاینات پزشکی و افشاها به تمام اطلاعات بهداشتی به‌جز اطلاعات ژنتیکی اعمال می‌شود. مشکل این است که جداسازی اطلاعات ژنتیکی در سوابق پزشکی دشوار است، به‌ویژه چون تعریف اطلاعات ژنتیکی در GINA شامل تاریخچهٔ سلامت خانوادگی است. بنابراین، معمول است که ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی تمام سوابق بهداشتی را که اغلب شامل اطلاعات ژنتیکی است، افشا کنند.
مشکل دیگر GINA این است که فقط برای افراد بدون علامت (asymptomatic) اعمال می‌شود. از سوی دیگر، ADA برای افرادی که به‌دلیل شرایط ژنتیکی خود محدودیت‌های عمده‌ای در فعالیت‌های زندگی دارند، راه‌حل ارائه می‌دهد. ترکیب GINA و ADA نشان می‌دهد که افرادی که یک وضعیت ژنتیکی بروز یافته دارند که محدودیت عمده‌ای در فعالیت‌های زندگی ایجاد نمی‌کند، تحت پوشش هیچ‌یک از این قوانین نیستند. علاوه بر قوانین فدرال، 35 ایالت قوانین ممنوعیت تبعیض ژنتیکی در اشتغال تصویب کرده‌اند.

V.B.4. قانون خانواده
قوانین ایالتی به‌طور سنتی تقریباً تمام جنبه‌های قانون خانواده را تنظیم می‌کنند، از جمله فرزندخواندگی، حضانت کودک و تعیین پدری. تست‌های DNA قضایی انقلاب در اثبات پدری ایجاد کرده‌اند، اگرچه برخی استفاده‌ها ممکن است برای کودکان مفید نباشد، مانند دعواهای قانونی توسط پدران غیرمتاهل برای پایان دادن به تعهدات حمایتی. قانون یکنواخت والدین، که اخیراً در سال 2017 توسط کمیسیون قانون یکنواخت بازنگری شد، سعی دارد قوانین مربوط به تأیید، رد، اطلاع‌رسانی به پدران محتمل و سایر مسائل را منظم کند.

V.B.5. مزایای دولتی
دسترس بودن چندین نوع مزایای دولتی به اثبات علت آسیب یا ناتوانی متقاضی بستگی دارد. اطلاعات ژنتیکی، همراه با سایر اطلاعات پزشکی، ممکن است برای اثبات اتیولوژی یک وضعیت سلامت استفاده شود. به‌عنوان مثال، اطلاعات ژنتیکی می‌تواند برای اثبات یا رد ارتباط یک ادعای مزایای نظامی یا ارتباط کاری یک ادعای جبران خسارت کارگری مفید باشد.

V.B.6. مهاجرت
اتحاد خانواده یک اصل مهم در قانون مهاجرت بین‌المللی از زمان اعلامیهٔ جهانی حقوق بشر در سال 1948 بوده است. چندین کشور توسعه‌یافته از تست DNA برای اثبات رابطهٔ ژنتیکی استفاده کرده‌اند، اگرچه برخی سازمان‌های مهاجرت ادعا می‌کنند این تست‌ها گران‌قیمت هستند و برای دلسرد کردن مهاجرت از کشورهای «نامطلوب» به کار می‌روند. الزام به ارتباطات ژنتیکی همچنین افرادی را که روابط خانوادگی آن‌ها بر پایه فرزندخواندگی یا فناوری‌های تولید مثل جایگزین است، یا روابط غیررسمی مراقبت/خانوادگی دارند، در وضعیت نامساعدی قرار می‌دهد. هنوز مشخص نیست که آیا تست DNA نقش مهم‌تری در ایالات متحده برای تأیید رابطهٔ مهاجران و پناهندگان خواهد داشت یا نه.

V.B.7. بیمه
تبعیض ژنتیکی در بیمه، به‌ویژه بیمه سلامت، یکی از اولین نگرانی‌های عمومی بود که پروژهٔ ژنوم انسانی مطرح کرد. تا پایان دههٔ 1990، 48 ایالت قوانین ممنوعیت تبعیض ژنتیکی در بیمه سلامت تصویب کرده بودند. GINA در سال 2008 حفاظت فدرال افزود، اما همانند قوانین ایالتی، فقط تبعیض علیه افراد بدون علامت را ممنوع می‌کند. قانون مراقبت مقرون‌به‌صرفه (ACA) با ممنوعیت تمام تبعیض‌های مبتنی بر سلامت در بیمه سلامت فردی و گروهی، حفاظت‌های جامع‌تری فراهم می‌کند. برخی ایالت‌ها همچنین استفاده از اطلاعات ژنتیکی در سایر محصولات بیمه، از جمله بیمه عمر، ناتوانی و بیمه مراقبت طولانی‌مدت را تنظیم می‌کنند، اما هیچ‌یک از آن‌ها استفاده از اطلاعات ژنتیکی برای ارزیابی ریسک در بیمه‌گری را ممنوع نمی‌کند.
تنظیم استفاده از اطلاعات ژنتیکی در بیمه به دلایل متعددی بسیار دشوار است. اول، عملکرد اجتماعی بیمه در میان انواع مختلف محصولات بیمه به‌طور چشمگیری متفاوت است. دوم، صنعت بیمه بزرگ، سیاسی قدرتمند و در مورد بیمه عمر، برای قرن‌ها تقریباً به همان شیوه کار می‌کند؛ بنابراین، تمایلی به ایجاد تغییرات اساسی در شیوه‌های ارزیابی ریسک، از جمله دسترسی نامحدود به اطلاعات بهداشتی متقاضیان، که صنعت معتقد است برای جلوگیری از انتخاب معکوس ضروری است، ندارد. سوم، رابطهٔ نزدیک بین بیمه خصوصی و برنامه‌های عمومی برای جبران درآمد وجود دارد؛ به‌عنوان مثال، تغییرات نظارتی در ارزیابی ریسک بیمه ناتوانی هزینه‌های دولت برای بیمه ناتوانی تامین اجتماعی و تغییرات نظارتی در ارزیابی ریسک بیمه مراقبت طولانی‌مدت هزینه‌های دولت برای پرداخت‌های Medicaid برای مراقبت در خانهٔ سالمندان را تحت تأثیر قرار می‌دهد. اگر بیمه‌گران بتوانند پوشش را برای افراد در خطر ژنتیکی رد کنند، هزینه‌های افزایشی این افراد بر عهدهٔ مالیات‌گذاران خواهد بود نه سایر بیمه‌گذاران.

V.B.8. بهداشت شغلی و محیطی
افراد در حساسیت و واکنش به سموم شغلی و محیطی به‌طور گسترده‌ای متفاوت هستند و توکسی‌ژنومیک به‌درک پایهٔ ژنتیکی بسیاری از این تفاوت‌ها کمک کرده است. استفاده از اطلاعات ژنتیکی و ژنومیک در ارزیابی ریسک شغلی و محیطی مسائلی متعدد را به‌وجود می‌آورد، از جمله تعیین مناسب‌ترین حدود مواجهه، تعیین وظایفی که به افراد حساس تعلق دارد، تعریف رابطه بین قوانین نظارتی و عدم تبعیض، و تعادل بین نقش‌های خودمختاری و سرپرستی در تصمیم‌گیری دربارهٔ پذیرش ریسک‌های بیشتر. GINA استفاده از اطلاعات ژنتیکی در تصمیمات شغلی را ممنوع می‌کند، اما اطلاعات ژنتیکی احتمالاً نقش بیشتری در تنظیم مواجهه‌های تحت پوشش OSHA و EPA خواهد داشت.

V.B.9. دعواهای خسارت شخصی
اطلاعات ژنتیکی می‌تواند نقش مهمی در دعواهای خسارت شخصی داشته باشد. علاوه بر موارد پزشکی، اطلاعات ژنتیکی ممکن است توسط شاکی یا متهم برای اثبات یا رد علت‌پذیری در دعواهای توکسیک و سایر مواردی که ادعا می‌شود مواجهه‌های مضر داشته‌اند، استفاده شود. در هر دعوای خسارت شخصی که دادگاه خواستار است خسارات پیش‌بینی‌شده بر پایهٔ امید به زندگی شاکی باشد، متهم ممکن است سعی کند تست ژنتیکی شاکی را اجباری کند یا اطلاعات ژنتیکی پیش‌بینی‌کننده را به عنوان مدرک وارد کند. در چنین وضعیتی، شاکیان قبلاً آسیب‌دیده ممکن است مجبور شوند اطلاعات ژنتیکی را که ترجیح می‌دهند ندانند، بیاموزند.

V.B.10. املاک و معاملات تجاری
ادعاهای تبعیض ژنتیکی مرتبط با املاک و معاملات تجاری احتمالاً اهمیت بیشتری پیدا خواهد کرد. به‌عنوان مثال، جوامع مسکونی برای سالمندان، شرکت‌های وام‌دهنده یا سایر نهادها ممکن است سعی کنند افراد با پیش‌زمینه ژنتیکی برای بیماری آلزایمر را از خرید، اجاره یا دریافت تأمین مالی برای املاک منع کنند. یک مرکز بازنشستگی ممکن است نگران باشد که افراد با آلزایمر استراتژی بازاریابی توسعه را که به بازنشستگان فعال، پرانرژی و سالم هدف می‌گیرد، تضعیف کنند. واضح نیست که آیا قانون مسکن عادلانه فدرال، که تبعیض بر پایه ناتوانی را ممنوع می‌کند، بر تبعیض ژنتیکی اعمال می‌شود یا نه. کالیفرنیا تنها ایالتی است که به‌طور خاص استفاده از اطلاعات ژنتیکی برای تبعیض در مسکن را ممنوع می‌کند.

VI. ژنتیک و شناسایی
داده‌های ژنتیکی به‌صورت قابل شناسایی در EHR یک بیمار وجود دارند. مسألهٔ حریم خصوصی، پس از آن، این است که چه کسی می‌تواند به این سوابق دسترسی داشته باشد و پس از به‌دست‌آوردن داده‌ها چه کاری می‌تواند انجام دهد. دسترسی به اطلاعات در پروندهٔ پزشکی عمدتاً توسط HIPAA کنترل می‌شود، که همان‌طور که پیش‌تر اشاره شد، استثناهای متعددی دارد، و همچنین توسط قوانین ایالتی در برخی حوزه‌ها. داده‌های جمع‌آوری یا استفاده‌شده در پژوهش‌های تحت حمایت NIH محافظت‌های اضافی دارند. برای انطباق با قانون 21st Century Cures Act، NIH اکنون به‌طور خودکار گواهی‌های محرمانگی صادر می‌کند که افشای اجباری به اکثر طرف‌های ثالث را برای «اطلاعات حساس شناسایی‌شده» منع می‌کند؛ این اطلاعات به‌طور خاص توسط NIH به‌عنوان شامل «پژوهشی که شامل تولید داده‌های ژنومی سطح فردی از بایوسامپل‌ها یا استفاده از چنین داده‌هایی است» تعریف می‌شود. استفاده از داده‌های ژنتیکی همچنین تحت قوانین ضد‑تبعیض مانند GINA، ADA و برخی قوانین ایالتی، و همچنین مقررات ACA قرار دارد.

VI.A. بحث دربارهٔ شناسایی مجدد
حذف شناسایی و شناسایی مجدد نمونه‌های ژنتیکی مسأله‌ای بحث‌برانگیز است. نقطهٔ شروعی ارزشمند برای بحث سیاستی این است که چقدر احتمال دارد افراد به‌دلیل شناسایی از داده‌های ژنتیکی که شناسه‌ها حذف شده‌اند، آسیب ببینند؛ این مسأله معمولاً در پژوهش رخ می‌دهد. حذف شناسایی اغلب برای محافظت از هویت شرکت‌کنندگان پژوهش و خانواده‌هایشان انجام می‌شود. پژوهشگران همچنین ممکن است برای تسهیل تحقیقات خود داده‌ها را حذف شناسایی کنند، به‌عنوان مثال برای بهره‌برداری از استثناهای قانون عمومی «اگر اطلاعات به‌گونه‌ای توسط پژوهشگر ثبت شود که افراد به‌صورت مستقیم یا از طریق شناسه‌های مرتبط با افراد شناسایی نشوند»، و برای اجتناب از نیاز به دریافت مجوز تحت قانون حریم خصوصی HIPAA. این عمل حذف شناسایی برای پژوهش تاریخچهٔ طولانی دارد، به‌ویژه در مطالعات اپیدمیولوژیک که ژنومیک مدرن بخشی از آن است.
اگرچه برخی سال‌ها نگران بوده‌اند که داده‌های ژنومی به‌دلیل یکتایی‌اش به‌طور خاص قابل شناسایی هستند، هیچ‌گونه موجی از تلاش برای شناسایی افراد از DNA یا داده‌های ژنومی رخ نداده است. این نتیجه در زمینهٔ پژوهش قابل انتظار بود، زیرا مؤسسات پژوهشی انگیزهٔ قوی برای ارائهٔ امنیت به داده‌ها دارند تا از جریمه‌های فدرال و ایالتی و همچنین تبلیغات منفی جلوگیری کنند. معمول است که از پژوهشگران خواسته شود به‌صورت قراردادی موافقت کنند که سعی در شناسایی مجدد افراد از داده‌های استخراج‌شده نکنند و برخی مؤسسات پژوهشگران را برای اطمینان از عدم وقوع این کار، ممیزی می‌کنند.
به‌نظر مهم‌تر، شناسایی منبع یک نمونهٔ DNA یا داده‌های ژنتیکی ناشناسی معمولاً نیاز به تطبیق آن با یک نمونهٔ شناسایی‌شده دارد، یا به‌صورت مستقیم یا از طریق ردیابی خاندانی، یعنی شناسایی افرادی که توالی DNA مشابهی با فرد هدف دارند. تا پیش از این، منابع اصلی داده‌های ژنتیکی شناسایی‌شده در ایالات متحده پایگاه‌های داده قضایی بودند که فقط برای نیروی انتظامی قابل دسترسی بودند. این داده‌ها بر پایهٔ تعداد محدودی از تکرارهای کوتاه غیرکدینگ (STR) متکی بودند، ویژگی DNA متفاوتی نسبت به داده‌های پژوهشی که معمولاً بر تجزیه و تحلیل تغییرات تک‌نقطه‌ای (SNP) متمرکز هستند. در حالی که نتایج STR بین نیروی انتظامی در سیستم CODIS به‌اشتراک گذاشته می‌شود، اطلاعات شناسایی به‌صورت محلی نگهداری می‌شود. علاوه بر این، تعداد محدود مارکرها در پایگاه‌های داده قضایی توان ردیابی خاندانی به خویشاوندان نزدیک را محدود می‌کند.
آنچه تغییر کرده است، همگرایی هزینهٔ به‌طور چشمگیر کاهش‌یافتهٔ توالی‌یابی و ذخیره‌سازی داده‌ها، سهولت بیشتر به‌اشتراک‌گذاری داده‌ها در اینترنت و ظهور خدمات تجاری جدیدی است که تحلیل و تفسیر داده‌های توالی DNA را ارائه می‌دهند. میلیون‌ها نفر نمونه‌های خود را برای تجزیه و تحلیل به شرکت‌های DTC ارسال کرده‌اند. این شرکت‌ها مجموعه‌ای گسترده از محصولات را تبلیغ می‌کنند، از ارائهٔ اطلاعات سلامت تا کشف روابط خانوادگی برای شجره‌نامه یا شناسایی والدینی نادرست. این شرکت‌ها در نحوهٔ تجزیه و تحلیل متفاوت هستند، اما بسیاری صدها هزار SNP را بررسی می‌کنند که حجم عظیمی از داده‌ها تولید می‌کند. این داده‌ها به‌دلیل اندازهٔ خود امکان شناسایی خویشاوندان دورتر را نسبت به پایگاه‌های داده قضایی فراهم می‌کند.
بنابراین، احتمال شناسایی مجدد اغلب به میزان کنترل این مخازن تجاری یا عمومی بر دسترسی به داده‌های نگهداری‌شده بستگی دارد. بزرگ‌ترین شرکت‌ها، 23andMe و Ancestry.com، سعی می‌کنند هویت مشتریان خود را محافظت کنند؛ برای مثال، از مشتریان می‌پرسند که آیا می‌خواهند هویت خود را به یک خویشاوند احتمالی نشان دهند یا نه. علاوه بر این، این دو شرکت به‌طور قوی در برابر درخواست‌های دسترسی نیروی انتظامی مقاومت می‌کنند؛ این تلاش‌ها در گزارش‌های شفافیت آن‌ها عمومی می‌شود. مقاله‌ای اخیر توسط هیزل و اسلوبوگین نشان می‌دهد که اکثر سایت‌ها، از جمله تعداد زیادی که در تست‌های غیرمستقیم و مخفیانه شرکت می‌کنند، سیاست‌های حریم خصوصی ضعیفی دارند. بنابراین، این شرکت‌ها ممکن است منبع داده‌های ژنومی شناسایی‌شده باشند.
سیاست‌های شرکت‌ها تنها عاملی نیست که احتمال شناسایی مجدد را افزایش می‌دهد؛ میلیون‌ها نفر داده‌های ژنومی خود را با شناسه‌ها در وب‌سایت‌های دسترسی آزاد منتشر کرده‌اند. برخی این داده‌ها را در سایت‌هایی مانند پروژهٔ ژنوم شخصی یا OpenSNP.org قرار می‌دهند. جالب است که برخی از افراد بارگذار این داده‌ها هنوز معتقدند حریم خصوصی آن‌ها محافظت می‌شود. سایت GEDMatch، که بیش از یک میلیون نفر داده‌های SNP خام شناسایی‌شده خود را از شرکت‌های DTC در آن قرار داده‌اند، بیشترین توجه را به‌دست آورده است. برخی پژوهشگران اظهار داشته‌اند که «درصد بالایی از افراد حداقل یک خویشاوند ژنتیکی با اطمینان بالا در GEDmatch دارند». تا پیش از این، سیاست حریم خصوصی این سایت به‌صورت جزئی می‌گفت:
«در حالی که نتایج ارائه‌شده در این سایت صرفاً برای پژوهش شجره‌نامه است، ما نمی‌توانیم تضمین کنیم که کاربران نتایج دیگری پیدا نخواهند کرد. اگر این امکان برای شما نامطلوب است، لطفاً داده‌های خود را از این سایت حذف کنید.»
داده‌های این سایت توسط نیروی انتظامی برای شناسایی قاتل معروف Golden State Killer، با شناسایی و سپس ردیابی یک خویشاوند درجهٔ چهارم، استفاده شد. از آن زمان، یک شرکت قضایی دیگر ادعا کرده است که نمونه‌های 100 مورد را به GEDMatch ارسال کرده و 20 تطبیق نزدیک شناسایی کرده است. بنیان‌گذاران GEDMatch گزارش می‌دهند که افراد بیشتری استفاده از داده‌ها برای شناسایی مجرمین را حمایت می‌کنند تا مخالف. با این حال، آن‌ها سیاست حریم خصوصی سایت را به‌روزرسانی کرده‌اند و اشاره می‌کنند که داده‌ها ممکن است برای جستجوهای خاندانی به‌منظور شناسایی مرتکبان استفاده شود. جالب است که آن‌ها می‌گویند نیروی انتظامی به‌طور خاص مجاز است «داده‌های خام» را برای شناسایی مرتکبان تجاوز یا قتل بارگذاری کند. این را به‌عنوان محدودیت جدیدی بر آنچه پلیس می‌تواند انجام دهد، تعریف می‌کنند و به‌طور ضمنی دسترسی به سایر انواع جرائم را رد می‌کنند. سیاست جدید آن‌ها می‌گوید افرادی که داده‌های شخص ثالث را ارسال می‌کنند باید اجازه یا اختیار قانونی داشته باشند؛ اما چگونگی اجرای این مورد به‌وضوح مشخص نیست.
در آینده ممکن است بتوان از DNA یک فرد به‌گونه‌ای ویژگی‌های چهره‌ای او را استنتاج کرد تا شناسایی او امکان‌پذیر شود، به‌ویژه با پیشرفت نرم‌افزارهای برچسب‌گذاری عکس. عملکرد این پیش‌بینی‌ها هنوز مورد سؤال است. با این حال، پارلمان باواریا اخیراً قانونی بحث‌برانگیز تصویب کرد که به نیروی انتظامی اجازه می‌دهد DNA را برای پیش‌بینی ویژگی‌های فنوتیپی مانند رنگ چشم تجزیه و تحلیل کند تا در تحقیقات خود کمک بگیرد.
ریسک‌های اضافی که افراد می‌توانند از پژوهش، اطلاعات بالینی یا بایوسامپل‌ها شناسایی شوند، به این دلیل است که اکثر پژوهش‌های ژنومی شامل داده‌های دیگر دربارهٔ شرکت‌کنندگان است، از جمله جمعیت‌شناسی، تاریخچهٔ پزشکی، فعالیت‌ها و محیط اجتماعی و ساخته‌شده آن‌ها. این داده‌های دیگر در محیط داده‌ای فعلی به‌سوی شناسایی آسان‌تر از خود داده‌های ژنومی هستند.
در پرتو تمام این تحولات، سؤال بحرانی این است که چقدر احتمال دارد کسی سعی کند منبع یک نمونهٔ حذف شناسایی‌شده را شناسایی کند. تحقیقات اخیر نشان می‌دهد که در بسیاری از شرایط، صرفاً سعی در شناسایی شخص از DNA حذف شناسایی‌شده ممکن است برای مهاجم ارزش نداشته باشد، به‌ویژه اگر بانک‌داده داده‌ها را محافظت کند. حتی کمتر می‌دانیم که تحت چه شرایطی مهاجم سعی می‌کند DNA را شناسایی کند تا دربارهٔ ویژگی‌ها و پیش‌گرایی‌های ژنتیکی فرد اطلاعات کسب کند، به‌ویژه چون این اطلاعات ممکن است به‌راحتی از طرق دیگر در دسترس باشد. با این حال، ممکن است تلاش‌هایی برای ایجاد مشوق‌هایی برای کاهش احتمال شناسایی مجدد و همچنین کاهش پیامدهای منفی که ممکن است در صورت شناسایی نادرست رخ دهد، لازم باشد. بخشی از راه‌حل برای جلوگیری از شناسایی مجدد ممکن است پذیرش پیشنهادی توسط گروه کاری ابتکار پزشکی دقیق باشد که کنگره مجازات‌هایی برای شناسایی نادرست یا سوءاستفادهٔ نامناسب از داده‌ها اعمال کند.

VI.B. تست ژنتیکی مخفیانه
تست ژنتیکی مخفیانه یا غیرمستقیم به جمع‌آوری و تجزیه و تحلیل مخفیانهٔ مادهٔ ژنتیکی یک فرد بدون رضایت او اشاره دارد؛ معمولاً توسط فرد دیگری مانند یک عضو خانواده یا شریک رمانتیک فعلی/سابق، یا توسط نیروی انتظامی در زمینهٔ قضایی. افراد ممکن است دلایل متنوعی برای تست ژنتیکی مخفیانه داشته باشند، مانند تعیین مخفیانهٔ والدیت، کشف اینکه یک شریک رمانتیک وفادار نیست، یا کشف اطلاعات پزشکی حساس مانند بیماری یا وضعیت حاملگی، شاید دربارهٔ یک شریک احتمالی. در زمینهٔ نیروی انتظامی، پلیس از تست قضایی مخفیانه به‌عنوان ابزار تحقیقاتی برای جمع‌آوری شواهد علیه یک فرد مظنون به جرم و تسهیل شناسایی مظنون استفاده می‌کند. چه توسط شهروند خصوصی باشد چه توسط نیروی انتظامی، هر یک از این تحولات مجموعهٔ خاصی از مسائل اخلاقی و نگرانی‌های حریم خصوصی را به‌وجود می‌آورد.
رشد تست مخفیانه به‌دلیل افزایش حساسیت و دسترسی (و کاهش هزینه) تست ژنتیکی و تجزیه و تحلیل امکان‌پذیر شده است. مطالعات متعدد مستند کرده‌اند که شرکت‌های متعددی این خدمات را مستقیماً به مصرف‌کنندگان و در برخی موارد به نیروی انتظامی ارائه می‌دهند. یک نظرسنجی اخیر از 90 شرکت DTC در ایالات متحده نشان داد که تقریباً یک‌سوم به‌نظر می‌رسد نوعی تست مخفیانه ارائه می‌دهند، معمولاً همراه با تست‌های پدری و سایر روابط خانوادگی. شرکت‌ها این خدمات را تحت نام‌های مختلف (مانند «قضایی»، «مخفی»، «نمونهٔ ویژه» و «تست خیانت») ارائه می‌دهند و به مصرف‌کنندگان اجازه می‌دهند یا حتی تشویق می‌کنند نمونه‌های مخفیانه‌ای مانند رشته‌های مو، سیگارهای دور ریخته، کاندوم‌های استفاده‌شده یا لباس‌های دارای لکه‌های مشکوک را ارسال کنند. با این حال، شرکت‌ها به ندرت به مصرف‌کنندگان دربارهٔ پیامدهای قانونی احتمالی که ممکن است از جمع‌آوری یا تجزیه و تحلیل مخفیانهٔ مادهٔ ژنتیکی شخص دیگری بدون رضایت او ناشی شود، هشدار می‌دهند و اغلب سیاست‌های حریم خصوصی خود را حتی از اطلاعات پایه‌ای دربارهٔ شیوه‌های جمع‌آوری، استفاده یا به‌اشتراک‌گذاری داده‌های ژنتیکی محروم می‌کنند.
مسئلهٔ واضح‌ترین که توسط تست مخفیانه مطرح می‌شود، معمولاً در زمینهٔ تست انجام‌شده توسط شهروندان خصوصی، عدم رضایت است. توافق آگاهانه برای تست برای جلوگیری از پیامدهای مضر که می‌تواند از افشای ناخواستهٔ آن اطلاعات ناشی شود (مانند تخریب روابط خانوادگی ناشی از والدیت نادرست، افشای ناخواستهٔ هویت فرهنگی/نژادی، یا تبعیض بر پایه بیماری یا وضعیت حاملگی) و همچنین استفاده‌های ثانویهٔ اطلاعات ژنتیکی پس از ورود به اکوسیستم DTC (که می‌تواند برای پژوهش داخلی و توسعه محصول توسط شرکت یا به‌اشتراک‌گذاری با طرف‌های ثالث برای پژوهش، تجاری یا مقاصد نیروی انتظامی استفاده شود) حیاتی است. با توجه به انگیزه‌های محتمل برای تست مخفیانه و ارتباط آن با صنعت تست روابط خانوادگی، این عمل احتمالاً شامل مادهٔ ژنتیکی کودکان/نوجوانان می‌شود. یک نگرانی کمتر واضح، که هم در زمینهٔ غیرنظامی و هم نظامی حضور دارد، مربوط به کیفیت زیرین نمونه‌های تجزیه و تحلیل شده است. برخلاف تست‌های انجام‌شده بر روی نمونه‌های جمع‌آوری‌شده در محیط‌های کنترل‌شده، تست مخفیانه معمولاً شامل تجزیه و تحلیل نمونه‌هایی با DNA با کیفیت مشکوک یا در مقدار محدود است که احتمال نتایج نادرست را به‌طور چشمگیری افزایش می‌دهد؛ این نتایج ممکن است پیامدهای جدی برای فرد تست‌شده داشته باشد.
داده‌های مربوط به فراوانی انجام تست مخفیانه کم است، اما یک نظرسنجی اخیر از مصرف‌کنندگان کانادایی خدمات DTC برخی بینش‌ها دربارهٔ فراوانی افرادی که مادهٔ ژنتیکی دیگران را برای تست ارسال می‌کنند، فراهم می‌کند. این مطالعه نشان داد که یک‌سوم از مصرف‌کنندگانی که DTC خریداری کرده بودند (60 از 180) گزارش دادند که نمونهٔ شخص دیگری را برای تست، با یا بدون رضایت، ارسال کرده‌اند؛ این شامل فرزندان خود یا فرزندان شریک، شریک‌های فعلی و گذشته، فرزندان یا والدین مشکوک یا سایر اعضای خانواده می‌شود. بیش از یک‌سوم از این افراد (38٪؛ 23 از 60) گزارش دادند که قبل از ارسال نمونه شخص برای تست و تجزیه و تحلیل، اجازه نگیرفته‌اند. در حالی که نویسندگان مطالعه اشاره کردند که عدم دریافت اجازه لزوماً به معنای نیت بد یا اینکه تست به‌طور واقعی مخفیانه انجام شده باشد، نیست (مثلاً والدین که برای فرزند خود تست می‌گیرند یا یک عضو خانوادهٔ رضایتمند)، این ارقام سؤالات جدی و نگرانی‌هایی دربارهٔ شیوع این عمل را برانگیخته‌اند.
این فراوانی ممکن است تعجب‌آور نباشد، با توجه به کمبود قوانین فدرال و ایالتی مربوط به این موضوع و دامنهٔ محدود قوانین موجود. با وجود فراخوان‌های مکرر از سوی پژوهشگران حقوقی و کمیته‌های مشورتی دولتی برای نظارت بیشتر بر تست مخفیانه و قوانین سختگیرانه‌تر برای جمع‌آوری و تجزیه و تحلیل غیرمستقیم مادهٔ ژنتیکی دیگران، هنوز قانون فدرال جامعی که این عمل را ممنوع کند، وجود ندارد. با این حال، قوانین فدرال مانند ACA یا GINA ممکن است برخی حفاظت‌های محدود در برابر این عمل فراهم کنند اگر برای محدود کردن دسترسی به اشتغال یا بیمه سلامت به‌کار گرفته شوند. در مقابل، بریتانیا «سرقت DNA» را به‌عنوان جرم تعریف می‌کند که با جریمه مالی و/یا حداکثر سه سال حبس مجازات می‌شود و به‌طور سختگیرانه افراد را از تجزیه و تحلیل مادهٔ ژنتیکی دیگران بدون رضایت در بسیاری از شرایط منع می‌کند.
در عوض، ایالات متحده به یک پازل از قوانین ایالتی متکی است که محدودیت‌های متفاوتی بر این عمل بسته به هدف تست یا زمینه‌ای که در آن انجام می‌شود، اعمال می‌کند. یک نظرسنجی 50 ایالتی که توسط مرکز سیاست عمومی و ژنتیک در سال 2009 انجام شد نشان داد که مجموعاً 29 ایالت قوانینی «محدود کنندهٔ جمع‌آوری نمونه‌های DNA، تجزیه و تحلیل DNA و/یا افشای نتایج تست بدون رضایت شخص تست‌شده» دارند. تست ژنتیکی مخفیانه برای اهداف بهداشتی بیشترین فعالیت محدود شده (15 ایالت) بود، اگرچه تعدادی از ایالت‌ها محدودیت‌هایی برای تست غیربهداشتی و غیربهداشتی (10 ایالت) اعمال کردند. زیرمجموعه‌ای از ایالت‌ها تست مخفیانه را فقط زمانی محدود می‌کردند که در زمینهٔ خاصی انجام شود، مانند مراحل قضایی برای تعیین والدیت (شش ایالت) یا اشتغال (دو ایالت). مجازات‌های ممکن به‌طور گسترده‌ای بین ایالت‌ها متفاوت بود؛ از مسئولیت مدنی در یک دعوی خصوصی تا مجازات کیفری به‌صورت جریمه (معمولاً بین 1000 تا 10000 دلار) و/یا حبس تا یک سال. هنوز واضح نیست که دادگاه‌ها تا چه حد مایل به شناخت یک حق مالکیتی در مادهٔ ژنتیکی هستند که کافی باشد تا دعوی‌های مخفیانه تحت قوانین عمومی مانند تبدیل یا نقض حریم خصوصی را پشتیبانی کند.
نتیجهٔ این ناهمگونی این است که شرکت‌های DTC مجبورند سیاست‌های خود را برای تست مخفیانه و ارسال نمونهٔ شخص دیگری بدون رضایت تنظیم کنند. بر اساس بهترین شیوه‌های اخیر که توسط رهبران صنعت به‌همراه Future of Privacy Forum توسعه و اتخاذ شده است، شرکت‌ها باید از مصرف‌کنندگان که به‌نام دیگران نمونه می‌فرستند، رضایت صریح جداگانه بگیرند. به‌طور خاص، شرکت‌ها تشویق می‌شوند سیاست‌هایی اتخاذ کنند که «الزام می‌کند فردی که نمونهٔ بیولوژیکی یا دادهٔ ژنتیکی را ارسال می‌کند، مالک باشد یا گام‌های معقولی برای اطمینان از دریافت رضایت از مالک نمونهٔ بیولوژیکی یا دادهٔ ژنتیکی انجام دهد». هنوز مشخص نیست که شرکت‌های DTC، به‌ویژه آن‌هایی که اجازه یا حتی تشویق می‌کنند مصرف‌کنندگان به‌صورت مخفیانه نمونه‌ها را به‌عنوان بخش کلیدی مدل کسب‌وکار خود ارسال کنند، این شیوه را اتخاذ خواهند کرد یا نه، و اگر این کار را بکنند، چه گام‌هایی برای اطمینان از دریافت رضایت توسط فرد ارسال‌کننده اتخاذ خواهند کرد.
تست مخفیانه توسط نهادهای نیروی انتظامی نیز نگرانی‌های حریم خصوصی را برمی‌انگیزد؛ مسأله‌ای که پس از افشای مربوط به دستگیری مظنون به Golden State Killer دوباره مورد توجه قرار گرفت. پس از ردیابی مظنون با استفاده از جستجوی خاندانی در یک سایت شجره‌نامهٔ دسترسی آزاد، محققان توانستند هویت او را با تجزیه و تحلیل DNA مخفیانه‌ای که از دستگیرهٔ درب خودرو جمع‌آوری شده بود، تأیید کنند؛ این DNA در حالی که مظنون در حال خرید بود جمع‌آوری شد و سپس از یک دستمال کاغذی دور ریخته شده در سطل زبالهٔ خانهٔ او استخراج شد. به‌نظر می‌رسد که محققان در این مورد قبل از انجام این تست مخفیانه حکم دادگاهی دریافت کرده‌اند (اگرچه قبل از جستجوی سایت شجره‌نامه)، اما پلیس در بسیاری از حوزه‌ها ملزم به دریافت تأییدیهٔ دادگاه پیش از انجام این عمل نیست.
پلیس این آزادی را دارد زیرا قوانین ایالتی که محدودیت‌هایی بر تست مخفیانه اعمال می‌کنند، معمولاً بر تست قضایی مخفیانه اعمال نمی‌شوند، و متمم چهارم قانون اساسی تا کنون حفاظت کمی در زمینهٔ تست مخفیانهٔ DNA توسط نیروی انتظامی فراهم کرده است. اگرچه دیوان عالی به‌طور خاص دربارهٔ تست مخفیانهٔ DNA تصمیم‌گیری نکرده است، اما اعلام کرده است که افراد انتظار معقولی برای حریم خصوصی در اموال رها شده ندارند. برخی ایالت‌ها تصمیم گرفته‌اند که قرار دادن اشیاء برای جمع‌آوری زباله به معنای رهاسازی کامل علاقه به محتویات نیست؛ اما پلیس می‌تواند در اکثر شرایط بدون حکم یا دستور دادگاه DNA مخفیانه را جمع‌آوری و تجزیه و تحلیل کند. در غیاب ممنوعیت‌های قانونی یا قانونی، شیوع تست مخفیانه توسط نیروی انتظامی تنها ادامه خواهد یافت.

VII. نتیجه‌گیری
در این مقاله، ما عمدتاً بر مسایل حریم خصوصی ژنتیکی در زمینهٔ مراقبت‌های بهداشتی تمرکز کردیم، اما تحلیل ما به‌طور ضروری به اطلاعات بهداشتی به‌طور کلی نیز می‌پردازد. مقدار زیادی از اطلاعات بهداشتی بینش یا حداقل سرنخ‌هایی دربارهٔ ترکیب ژنتیکی فرد فراهم می‌کند، به‌طوری که این دو به‌راحتی قابل جداسازی نیستند. علاوه بر این، وضعیت فعلی یا پدیدهٔ فعلی یک فرد می‌تواند برای نگرانی‌های حریم خصوصی مهم‌تر از ژن‌های او باشد. بنابراین، رفتار ژنتیک به‌عنوان استثنایی، به‌عنوان شایستهٔ حفاظت ویژه، عموماً بی‌دلیل است و در بسیاری از موارد غیرقابل دستیابی یا حتی معکوس‌ساز است.
نگرانی‌ها دربارهٔ حریم خصوصی ژنتیکی و حریم خصوصی اطلاعات بهداشتی به‌طور گسترده‌تر به دو دستهٔ بزرگ تقسیم می‌شوند—توانایی کنترل اینکه داده‌های افراد به کجا می‌روند و این‌که افراد می‌توانند اطمینان داشته باشند که داده‌های آن‌ها برای آسیب به آن‌ها استفاده نخواهد شد. تحلیل ما که بر نقش قانون متمرکز است، عمدتاً به سؤال این می‌پردازد که افراد چقدر کنترل دارند و نتیجه می‌گیرد که کنترل در بسیاری از جهات محدود است. در سیستم مراقبت‌های بهداشتی، از بیماران خواسته می‌شود که هنگام درخواست مراقبت، یک تأییدیهٔ اطلاعیهٔ شیوه‌های حریم خصوصی نهاد تحت پوشش را امضا کنند؛ این ممکن است باعث شود آن‌ها باور کنند که حریم خصوصی بهداشتی آن‌ها به‌طور قوی محافظت می‌شود، اما حفاظت قانون ممکن است توهمی باشد. قانون حریم خصوصی HIPAA استثناهای متعددی دارد که دسترسی به اطلاعات بهداشتی شناسایی‌پذیر فرد را مجاز می‌سازد؛ این استثناها تعادل‌های سیاستی بین کنترل فردی و استفاده‌های اجتماعی را نشان می‌دهند. اما تا پیش از این، حتی زمانی که این استثناها اعمال می‌شدند، خطر اینکه اطلاعات ژنتیکی به‌دلیل اینکه اطلاعات بهداشتی شناسایی‌پذیر به‌طور نادرست شامل داده‌های ژنتیکی زیاد نبود، کم بود.
یک واقعیت غیرقابل انکار این است که چشم‌انداز در حال تحول است، زیرا داده‌های ژنتیکی و ژنومی بیشتری در دسترس قرار می‌گیرد. درون سیستم مراقبت‌های بهداشتی، تست‌های ژنتیکی بیشتری وارد استفاده بالینی می‌شوند، به‌طور فزاینده‌ای از پلتفرم‌های گسترده با ظرفیت کشف واریانت‌های ممکن برای شرایط فراتر از نشانهٔ بالینی اولیه استفاده می‌کنند. اگرچه مؤسسات بهداشتی انگیزهٔ قوی برای محافظت از اطلاعات بیماران دارند به‌دلیل تأکید فزاینده بر شفافیت و اعتماد، یک‌بار که در پروندهٔ پزشکی بیمار قرار گرفت، طیف وسیعی از نهادها ممکن است بر اساس استثناهای نظارتی گسترده تحت قانون حریم خصوصی HIPAA به اطلاعات ژنتیکی دسترسی پیدا کنند. علاوه بر این، میلیون‌ها نفر هر سال مجبور به ارائهٔ دسترسی نامحدود به اطلاعات بهداشتی خود برای مقاصد مختلف، مانند بیمه و معاملات تجاری می‌شوند. تا جایی که این داده‌ها خارج از مؤسسات بهداشتی (یعنی نهادهای تحت پوشش HIPAA) در دسترس قرار می‌گیرند، حتی حفاظت کمی که قانون حریم خصوصی HIPAA فراهم می‌کند از بین می‌رود و امکان آسیب یا سوءاستفاده توسط مجموعه‌ای از بازیگران پایین‌دست ایجاد می‌شود.
تغییر اساسی در اکولوژی اطلاعات ژنتیکی ظهور تست ژنتیکی مستقیم‑به‑مصرف و تفسیر آن است؛ که تا کنون توسط میلیون‌ها نفر استفاده شده و عمدتاً از نظارت فرار می‌کند، به‌جز در برخی موارد که این شرکت‌ها نتایج مرتبط با سلامت را ارائه می‌دهند. رایج‌ترین استفاده به‌طور واضح برای کشف ریشه‌های نژادی و یافتن خویشاوندان است. استفادهٔ دوم به‌طور ضروری به اطلاعات ژنتیکی شناسایی‌پذیر برای ایجاد یا رد روابط نیاز دارد. شرکت‌های برجسته سیاست‌های حریم خصوصی صریح دارند و معمولاً از افراد می‌خواهند قبل از ارتباط با یک خویشاوند احتمالی اجازه بدهند. دیگران کم یا هیچ‌چیزی دربارهٔ حریم خصوصی نمی‌گویند. بسیاری از شرکت‌ها تست مخفیانه را تشویق می‌کنند. واضح است که فضایی برای الزام به سیاست‌های حریم خصوصی قوی‌تر وجود دارد که به افراد اجازه می‌دهد تصمیم بگیرند آیا می‌خواهند با یک خویشاوند احتمالی ارتباط برقرار کنند و تست مخفیانه را ممنوع می‌کند.
یکی از چالش‌های مهم این است که بسیاری از افراد داده‌های ژنتیکی خود را که اغلب از شرکت‌های DTC دریافت کرده‌اند، به‌صورت شناسایی‌پذیر آنلاین منتشر می‌کنند تا خویشاوندان خود را پیدا کنند، با دیگران که شرایط مشابه دارند به‌اشتراک بگذارند یا برای ترویج پژوهش. این اقدامات به‌طور ناگزیر اطلاعات دربارهٔ خویشاوندان آن‌ها را فاش می‌کند، همان‌طور که استفاده از GEDMatch برای شناسایی متهمان جنایی نشان داده است. در حال حاضر، فرد توانایی جلوگیری از افشای اطلاعات خویشاوندان خود را ندارد. علاوه بر این، محدودیتی بر اینکه چه کسی می‌تواند به این داده‌ها دسترسی داشته باشد یا برای چه منظوری دارد، وجود ندارد.
پژوهش ما نشان داده است که مقادیر فزاینده‌ای از اطلاعات ژنتیکی تولید، تجزیه و تحلیل، به‌اشتراک‌گذاری و ذخیره‌شده توسط افراد و نهادهای متنوع می‌شود. قانون حریم خصوصی HIPAA هرگز قصد نداشت حفاظت جامع حریم خصوصی بهداشتی را فراهم کند. حتی زمانی که اطلاعات بهداشتی در مؤسسات بهداشتی مطابق با مقررات ذخیره می‌شود، ترکیب استثناهای گسترده و افشای اجباری مانع حریم خصوصی اطلاعاتی بهداشتی می‌شود.
در همان زمانی که اطلاعات ژنتیکی از طریق ساختارهای نظارتی شبیه صافی نهادهای تحت پوشش عبور می‌کند، بسیاری از نهادهای دیگر که اطلاعات حساس بهداشتی را به‌دست می‌آورند، تنظیم نشده‌اند. این گروه متغیر در میزان احتمال محافظت از داده‌های یک شخص، بسته به انگیزه‌ها و مدل‌های تجاری آن‌ها متفاوت است.
افشای دیگر اطلاعات ژنتیکی زمانی رخ می‌دهد که افراد به‌صورت داوطلبانه داده‌های ژنومی شناسایی‌شده خود را عمومی می‌کنند؛ در بسیاری از موارد، افراد این کار را بدون در نظر گرفتن یا صرف‌نظر از تأثیر بر خود یا خویشاوندانشان انجام می‌دهند. کاری برای جلوگیری از این افشای‌های داوطلبانه وجود ندارد جز این‌که افراد از پیامدهای ممکن آگاه شوند.
بررسی ما از قانون حریم خصوصی ژنتیکی واقعاً سردکننده بود. اگرچه برخی فرصت‌ها برای افزایش کنترل فردی بر افشای‌هایی که ممکن است بر آن‌ها تأثیر بگذارد وجود دارد، این موقعیت‌ها محدود هستند. بنابراین، شاید زمان آن رسیده باشد که توجه را از تلاش برای کنترل دسترسی به اطلاعات ژنتیکی به سؤال چالش‌برانگیزتر «چگونه می‌توان از این داده‌ها استفاده کرد و تحت چه شرایطی» منتقل کنیم، به‌طور صریح به تعادل‌های بین منافع فردی و اجتماعی در کاربردهای متعدد بپردازیم. اولین گام برای حفاظت معنادار از حریم خصوصی ژنتیکی ممکن است شناخت جامعه باشد که حریم خصوصی بهداشتی، از جمله حریم خصوصی ژنتیکی، اکنون عمدتاً یک سراب است.


تصویری از یک مولکول DNA. (اعتبار تصویر: Shutterstock)
دانستن نحوه محافظت از داده‌های DNA شما بسیار مهم است، زیرا کد ژنتیکی شما نقشه‌ی راه برای بسیاری از جنبه‌های هویت شماست. به لطف توسعه‌ی ژنومیک ارزان‌قیمت، کیت‌های آزمایش DNA خانگی از شرکت‌هایی مانند Ancestry، 23andMe، MyHeritage و دیگران، اکنون می‌توانند اطلاعات زیادی در مورد هویت ژنتیکی شما آشکار کنند.
با ارسال نمونه‌ای از DNA خود، معمولاً از طریق یک سواب یا نمونه‌ی بزاق، می‌توانید خویشاوندان گمشده‌ی خود را کشف کنید، سرنخ‌هایی در مورد اجداد خود به دست آورید، یا عوامل خطر ژنتیکی برای انواع بیماری‌ها را شناسایی کنید.
صرف نظر از دلیلی که برای انجام آزمایش DNA انتخاب می‌کنید، مهم است که درک کنید چگونه ممکن است از داده‌های DNA شما استفاده شود و چگونه می‌توانید از اطلاعات خود محافظت کنید.
لایو ساینس
0 ثانیه از 53 ثانیه، صدا 0%
ریسک از دست دادن کنترل بر اطلاعات ژنتیکی شما هم جدی‌تر و هم کم‌اهمیت‌تر از ریسک‌های انواع دیگر داده‌های خصوصی مانند کارت‌های اعتباری یا شماره تامین اجتماعی است، به گفته‌ی مایکل اج، یک زیست‌شناس کیفی و محاسباتی در دانشگاه کالیفرنیای جنوبی.
اج به لایو ساینس گفت: «اگر من ژنوم شما را بدانم، معمولاً اطلاعات چندان مهمی در مورد شما به دست نمی‌آورم.» «این موضوع به اندازه‌ی اینکه کسی کارت اعتباری یا شماره تامین اجتماعی شما را بدزدد، زندگی شما را مختل نمی‌کند.»
از طرف دیگر، با بهبود دانش علمی، ژنوم یک فرد احتمالاً اطلاعات بیشتری در مورد خود آن فرد آشکار خواهد کرد، اج گفت. بر خلاف کارت اعتباری یا شماره تامین اجتماعی، اطلاعات ژنتیکی حقایقی در مورد اعضای خانواده را نیز آشکار می‌کند. و نمی‌توان آن را تغییر داد. اج گفت: «وقتی از دست برود، از دست رفته است.»
مربوط: آزمایش‌های اجدادی DNA واقعاً چگونه کار می‌کنند؟
این بدان معناست که کیت‌های آزمایش DNA باید با احتیاط خریداری شوند و عاقلانه نیست که روی سیاستی که نخوانده‌اید، «من می‌پذیرم» را کلیک کنید. بیشتر رهبران صنعت سیاست‌های حفظ حریم خصوصی کاملی دارند، اما یک نظرسنجی در سال 2017 از این سیاست‌ها نشان داد که 35 از 90 شرکتی که در ایالات متحده فعالیت می‌کنند، اطلاعاتی در مورد نحوه برخورد با نمونه‌های بیولوژیکی یا داده‌های ژنتیکی ارائه نمی‌دهند.
چندین شرکت به طور پیش‌فرض داده‌ها را با اشخاص ثالث به اشتراک می‌گذارند و حتی کسانی که برای به اشتراک گذاشتن داده‌ها به رضایت نیاز دارند، اختیار گسترده‌ای در مورد به اشتراک گذاشتن پس از دریافت رضایت به خود می‌دهند.
در ادامه خواهید فهمید که چگونه ممکن است از داده‌های شما استفاده شود، قوانین فعلی در مورد حفظ حریم خصوصی چیست، چگونه می‌توانید بررسی کنید که داده‌های شما امن است، و همچنین خلاصه‌ای از سیاست‌های حفظ حریم خصوصی شرکت‌های بزرگ آزمایش.
چگونه از داده‌های DNA خود محافظت کنید
اج گفت که چند نکته‌ی مهم وجود دارد که مصرف‌کنندگان می‌توانند به دنبال آن باشند اگر در مورد حریم خصوصی و امنیت داده‌های خود نگران هستند.
اول: آیا پلتفرم به آپلود داده‌های ژنتیکی توسط کاربران اجازه می‌دهد؟ اگر پاسخ مثبت است، این احتمالاً آسیب‌پذیرتر در برابر نقض حریم خصوصی و هک است، به گفته‌ی اج.
ارزیابی استانداردهای رمزگذاری یک شرکت می‌تواند دشوار باشد، اما یک نقطه ورود بالقوه برای هکرها، توانایی کاربران برای آپلود خود داده‌های ژنتیکی است.
این امر برای 23andMe و Ancestry امکان‌پذیر نیست. کاربران این خدمات فقط می‌توانند با پرداخت هزینه آزمایش اختصاصی شرکت، وارد پایگاه‌های داده شرکت شوند. با این حال، سایت‌های دیگر، از جمله MyHeritage و GEDMatch، به کاربران اجازه می‌دهند اطلاعات ژنتیکی را از منابع خارجی آپلود کنند.
دوم: آیا پلتفرم نشان می‌دهد که کدام ژن‌ها را بستگان بالقوه به اشتراک می‌گذارند؟ اگر شرکتی نشان دهد که کدام ژن‌ها به اشتراک گذاشته می‌شوند و طول توالی‌های ژنتیکی به اشتراک گذاشته شده چقدر است، این اطلاعات بیشتر از تخمین‌های کلی مانند «این شخص ممکن است یک پسرعموی درجه سوم باشد» را آشکار می‌کند.
مربوط: پروتئین مرموز باعث می‌شود DNA انسان اشکال مختلفی به خود بگیرد
به عنوان مثال، GEDMatch این نوع اطلاعات ژنتیکی دقیق را فاش می‌کند، اگرچه یک سخنگوی شرکت به لایو ساینس گفت که اقدامات مقابله‌ای برای کاهش خطر در نظر گرفته شده است.
سوم: آیا پلتفرم به کاربران اجازه می‌دهد جستجوهای دقیقی انجام دهند؟ اندازه‌ی تطابق‌هایی که شرکت‌ها به شما اجازه می‌دهند جستجو کنید را بررسی کنید. اگر کاربران بتوانند قطعات بسیار کوتاهی را که مطابقت دارند جستجو کنند، این به آن‌ها امکان می‌دهد اطلاعات ژنتیکی بیشتری را از افراد بیشتری به دست آورند - از جمله کسانی که احتمالاً به هیچ وجه با آن‌ها ارتباط معناداری ندارند.
این قطعات با واحدی به نام سنتیمورگان اندازه‌گیری می‌شوند. یک والد و فرزند چیزی بین 3000 تا 4000 سنتیمورگان را به اشتراک می‌گذارند، در حالی که یک جفت پسرعموی دور چیزی در محدوده 40 تا 530 سنتیمورگان را به اشتراک می‌گذارند، طبق گفته‌ی FamilySearch.
برخی از خدمات به کاربران اجازه می‌دهند قطعات کوچکتری را نسبت به سایرین جستجو کنند، که می‌تواند یک معامله‌ی حریم خصوصی باشد. به طور خلاصه، هرچه عملکرد جستجوی یک پلتفرم دقیق‌تر باشد، اطلاعات شما به طور بالقوه آسیب‌پذیرتر می‌شود.

Ancestry یکی از بزرگترین شرکت‌های تجاری آزمایش ژنتیکی در بازار است. (اعتبار تصویر: Amazon)
قوانین حفظ حریم خصوصی داده‌های DNA
هنگامی که کیت آزمایش را با نمونه‌ی خود برمی‌گردانید، شرکت آزمایش ژنوم شما را تجزیه و تحلیل می‌کند و نتایج را معمولاً در یک گزارش آنلاین به شما ارائه می‌دهد. بیشتر اطلاعات مربوط به نحوه‌ی ذخیره و استفاده‌ی شرکت‌ها از داده‌های DNA شما در سیاست‌های حفظ حریم خصوصی آن‌ها ذکر شده است. این به این دلیل است که قوانین فدرال کمی در ایالات متحده وجود دارد که استفاده از اطلاعات ژنتیکی را تنظیم کند.
حمایت‌هایی که وجود دارد، جزئی است. در ایالات متحده، قانون منع تبعیض ژنتیکی (GINA) از استفاده از اطلاعات ژنتیکی یک فرد برای رد پوشش بیمه درمانی و از تبعیض علیه او در محیط کار جلوگیری می‌کند.
مربوط: آیا شرکت‌های آزمایش ژنتیکی می‌توانند حریم خصوصی شما را نقض کنند؟
به طور اساسی، شما نمی‌توانید بیمه درمانی یا شغل خود را از دست بدهید اگر یک آزمایش ژنتیکی مستقیم به مصرف‌کننده نشان دهد که در معرض خطر ابتلا به آلزایمر زودرس یا برخی دیگر از بیماری‌های موروثی هستید. با این حال، اگر علائم بیماری یا اختلال را ایجاد کنید، GINA دیگر اعمال نمی‌شود.
نکته‌ی مهم این است که GINA بیمه‌ی عمر، بیمه‌ی مراقبت‌های طولانی مدت یا بیمه‌ی از کارافتادگی را پوشش نمی‌دهد، بنابراین افشای این اطلاعات ژنتیکی همچنان می‌تواند عواقبی داشته باشد.
کیفیت آزمایش و تجزیه و تحلیل آزمایشگاهی توسط خدمات Medicare و Medicaid (CMS) تحت اصلاحیه‌های آزمایشگاه بالینی (CLIA) تنظیم می‌شود. سازمان غذا و دارو (FDA) برخی از آزمایش‌های مرتبط با سلامتی خاصی را که توسط شرکت‌هایی مانند 23andMe ارائه می‌شود، تنظیم می‌کند، اما تا حد زیادی در غیر این صورت، به ویژه در مورد آزمایش‌هایی که بر اجداد و نسب‌شناسی متمرکز هستند، دست به کار نبوده است.
کمیسیون تجارت فدرال (FTC) تبلیغات توسط شرکت‌های آزمایش ژنتیکی مستقیم به مصرف‌کننده را تنظیم می‌کند و محدودیت‌هایی را در ادعاهایی که شرکت‌ها در مورد فناوری خود مطرح می‌کنند، اعمال می‌کند.
برخی از قوانین ایالتی نیز حریم خصوصی ژنتیکی را تنظیم می‌کنند. به عنوان مثال، ساکنان کالیفرنیا حق دارند اطلاعاتی در مورد اینکه شرکت‌های آزمایش ژنتیکی اطلاعات خود را با چه اشخاص ثالثی به اشتراک می‌گذارند، دریافت کنند و ساکنان نوادا ممکن است شرکت‌ها را هدایت کنند که انواع خاصی از اطلاعات شخصی را نفروشند.
Ancestry

(اعتبار تصویر: Ancestry)
Ancestry متعهد می‌شود که اطلاعات شخصی مشتریان خود، که شامل اطلاعات پروفایلی است که کاربران در اختیار شرکت قرار می‌دهند و داده‌هایی که DNA آن‌ها در اختیار دارد، از جمله تخمین‌های قومیتی، جوامع، ویژگی‌ها و تطابق‌های ژنتیکی، را نفروشد، طبق بیانیه حفظ حریم خصوصی آن. شرکت ممکن است از اطلاعات شخصی به صورت داخلی برای اهداف بازاریابی به مشتریان استفاده کند، اگرچه کاربران می‌توانند تا حدی بر نوع تبلیغاتی که در صفحه برندهای مرتبط شرکت می‌بینند، کنترل داشته باشند.
نمونه‌های بزاق و DNA واقعی به عنوان اطلاعات شخصی تعریف نمی‌شوند و می‌توانند برای آزمایش‌های آینده ذخیره شوند، اگرچه شرکت ادعا می‌کند که این نمونه‌ها را با نهادهای خارجی برای تحقیقات به اشتراک نخواهد گذاشت مگر اینکه کاربران یک فرم رضایت آگاهانه را امضا کنند.
این رضایت آگاهانه به Ancestry اختیار گسترده‌ای می‌دهد تا نمونه‌ها، داده‌های ژنتیکی، داده‌های شجره‌نامه و اطلاعات شخصی را با محققان دانشگاهی یا تجاری شخص ثالث در سراسر جهان به اشتراک بگذارد. این اطلاعات به صورت ناشناس به اشتراک گذاشته می‌شود، بدون نامی که به آن متصل باشد.
شرکت هشدار می‌دهد که این به اشتراک‌گذاری شامل مقداری خطر است و اشاره می‌کند که نقض داده‌ها می‌تواند اطلاعاتی را در معرض خطر قرار دهد که ممکن است برای شناسایی افراد استفاده شود. کاربران می‌توانند رضایت خود را برای تحقیقات در هر زمان پس بگیرند و در حالی که از پروژه‌های در حال انجام حذف نخواهد شد، در هیچ تحقیق جدیدی در آینده گنجانده نخواهد شد.
کاربران می‌توانند با تماس با خدمات مشتری شرکت، درخواست کنند که نمونه‌های بیولوژیکی آن‌ها نابود شود.
Ancestry به طور داوطلبانه با مجریان قانون همکاری نمی‌کند، اما می‌تواند در صورت نیاز به یک حکم دادگاه یا حکم جستجو، اطلاعات شخصی را منتشر کند. این شرکت یک گزارش شفافیت نیمه سالانه منتشر می‌کند که درخواست‌های ارائه شده توسط مجریان قانون و تعداد درخواست‌هایی را که شرکت به آن‌ها پاسخ داده است، فهرست می‌کند.
شرکت می‌تواند در هر زمان تغییراتی در سیاست حفظ حریم خصوصی خود ایجاد کند، اما متعهد می‌شود که کاربران را از طریق «اطلاع‌رسانی پیشرفته‌ی برجسته» مانند ارسال یک اعلان در وب‌سایت خود یا ارسال ایمیل، از این تغییرات مطلع کند.
23andMe

(اعتبار تصویر: 23andMe)
23andMe نیز متعهد می‌شود که اطلاعات کاربر را بدون رضایت به اشخاص ثالث نفروشد، اجاره ندهد یا کرایه ندهد و داده‌ها را با اشخاص ثالث به جز ارائه‌دهندگان خدمات (مانند آزمایشگاه‌های آزمایش و شرکت‌های حمل و نقل) که برای تجزیه و تحلیل نمونه‌ها ضروری هستند، به اشتراک نگذارد، طبق بیانیه حفظ حریم خصوصی آن.
کاربران می‌توانند انتخاب کنند که نمونه‌های خود را پس از استخراج اطلاعات DNA نابود کنند یا ذخیره کنند. شرکت می‌تواند اطلاعات جمعی را که ناشناس و غیرشخصی شده است، با اشخاص ثالث به اشتراک بگذارد، اما برای به اشتراک گذاشتن یا فروش هر گونه اطلاعاتی که بتواند برای شناسایی یک فرد استفاده شود، به رضایت نیاز دارد. به عنوان مثال، شرکت ممکن است به اشتراک بگذارد که درصد معینی از کاربران خود یک ویژگی ژنتیکی را به اشتراک می‌گذارند، اما نمی‌تواند جزئیات کافی برای شناسایی آن کاربران را به اشتراک بگذارد.
کاربران می‌توانند حساب خود را در تنظیمات حساب حذف کنند. هر گونه داده‌ی کاربری که قبلاً در تحقیقات شخص ثالث یا 23andMe گنجانده شده است، در این پروژه‌ها باقی می‌ماند، اما داده‌ها 30 روز پس از بسته شدن حساب در هیچ پروژه جدیدی گنجانده نخواهند شد.
کاربران باید برای شرکت در تحقیقات 23andMe با استفاده از فرم رضایت شرکت، رضایت دهند. اطلاعات ژنتیکی و شخصی به اشتراک گذاشته شده با اشخاص ثالث غیرقابل شناسایی است، اگرچه می‌توان از داده‌های سطح فردی به صورت داخلی برای تحقیقات 23andMe استفاده کرد.
23andMe ممکن است اطلاعات را در پاسخ به یک حکم قانونی، مانند حکم یا احضاریه، به مجریان قانون فاش کند. این شرکت یک گزارش شفافیت سه ماهه منتشر می‌کند که این درخواست‌ها را ردیابی می‌کند.
تغییرات در سیاست حفظ حریم خصوصی در وب‌سایت شرکت ارسال می‌شود یا از طریق ایمیل به کاربران ارسال می‌شود.
MyHeritage

(اعتبار تصویر: MyHeritage)
سیاست حفظ حریم خصوصی MyHeritage بیان می‌کند که این شرکت هرگز اطلاعات شخصی یا داده‌های ژنتیکی را نفروخته یا مجوز نداده است و در آینده نیز این کار را نخواهد کرد. این شرکت اطلاعات را با شرکت‌های بیمه به اشتراک نمی‌گذارد و از استفاده از پایگاه‌های داده خود توسط مجریان قانون جلوگیری می‌کند. اطلاعات ژنتیکی تنها در صورت وجود احضاریه یا حکم معتبر صادر شده توسط قانون، به مجریان قانون ارائه می‌شود.
کاربران می‌توانند در توافق‌نامه رضایت آگاهانه DNA شرکت شرکت کنند که به استفاده از اطلاعات ژنتیکی آن‌ها توسط تحقیقات انجام شده توسط MyHeritage اجازه می‌دهد. این رضایت اجازه انتشار داده‌های جمعی را بدون اطلاعات شناسایی می‌دهد.
مگر اینکه خلاف آن دستور داده شود، MyHeritage ممکن است نمونه‌های DNA را به مدت 10 سال ذخیره کند، اما قبل از انجام آزمایش‌های بیشتر بر روی نمونه‌ها، از شما رضایت می‌خواهد. کاربران می‌توانند با تماس با privacy@myheritage.com درخواست نابودی نمونه‌های DNA خود را بدهند، که مکانی است که کاربران باید نگرانی‌های مربوط به اطلاعات شخصی را که ممکن است توسط عضو دیگر یا خویشاوند ژنتیکی ارسال شده باشد، مطرح کنند.
کاربران می‌توانند حساب‌های خود را به طور دائم در هر زمان با دنبال کردن دستورالعمل‌های این صفحه سوالات متداول حذف کنند.
سایر شرکت‌ها
از آنجایی که صنعت آزمایش ژنتیکی مستقیم به مصرف‌کننده تا حد زیادی خودتنظیمی است، تنوع زیادی در نحوه عملکرد شرکت‌ها وجود دارد. استاندارد صنعت، شیوه‌های بهترین حفظ حریم خصوصی برای خدمات آزمایش ژنتیکی مصرف‌کننده است که توسط 23andMe، Ancestry، MyHeritage، Helix و Habit توسعه یافته است.
Helix شرایط و ضوابط خود را در سیاست حفظ حریم خصوصی خود که در وب‌سایت شرکت موجود است، شرح می‌دهد.
Habit، که ادعا می‌کند از اطلاعات ژنتیکی برای شخصی‌سازی برنامه‌های غذایی کاربران استفاده می‌کند، اکنون متعلق به Viome است که سیاست حفظ حریم خصوصی خود را در اینجا در دسترس قرار می‌دهد.
GEDMatch یک پلتفرم تحقیقاتی ژنتیکی رایگان است و داده‌های اشتراک‌گذاری خود را در سیاست حفظ حریم خصوصی خود شرح می‌دهد.
در اصل منتشر شده در لایو ساینس
جذاب‌ترین اکتشافات جهان را مستقیماً به صندوق ورودی خود دریافت کنید.
استفانی پاپاس یک نویسنده مشارکت‌کننده برای لایو ساینس است که موضوعاتی از زمین‌شناسی تا باستان‌شناسی تا مغز و رفتار انسان را پوشش می‌دهد. او قبلاً یک نویسنده ارشد برای لایو ساینس بود، اما اکنون یک فریلنسر مستقر در دنور، کلرادو است و به طور منظم در Scientific American و The Monitor، مجله ماهانه انجمن روانشناسی آمریکا مشارکت می‌کند. استفانی دارای مدرک کارشناسی روانشناسی از دانشگاه کارولینای جنوبی و گواهینامه تحصیلات تکمیلی در ارتباطات علمی از دانشگاه کالیفرنیای سانتا کروز است.
محبوب‌ترین